专家安晓光访谈癫痫病实录 病友访谈

发布时间:2013-04-01 求医网

  专家安晓光,北京海华(中美)国际癫痫病研究院临床医学部副主任;从事神经内科临床诊疗工作近20年,发表20余篇学术论文。2001年至2008年留学于德国汉堡技术大学,从事神经病学的基础理论研究。对神经内科疾病,尤其是对癫痫及其并发症的诊治有丰富经验。从事医疗工作20多年,特别擅长各类儿童、青少年癫痫病的治疗,及相关并发症的治疗。安晓光主任表示:很多家长错误地认为儿童、青少年癫痫是不可能治愈的,是“不治之症”。


专家 安晓光

长期以来,相当多的非专业医生,对青少年癫痫治疗基本知识不了解,治疗上缺乏系统性和正规性,使大部分本来可以治愈的青少年,失去良好机会;癫痫反复发作,使本来能够治愈的病人,丧失了信心,认为治愈的希望渺茫,使癫痫病情进一步加重,为进一步的治疗增加难度。为满足广大癫痫患者的求医欲望,我们特邀安晓光主任,为我们详细讲解儿童、青少年癫痫病的治疗,欢迎广大网友踊跃发言,积极提问。

  主持人:安主任,您好!我们都知道你是诊治各类癫痫方面的专家,在治疗儿童、青少年癫痫方面,具有20多年丰富的临床经验,特别擅长诊治各类癫痫病及其并发症。今天,广大网友和他们的家长们,都座客海华专家访谈栏目,希望你能为广大家长、学生和老师们,谈谈儿童、青少年癫痫病的相关问题。

  安晓光:主持人好,广大网友们好,欢迎大家光临海华专家访谈栏目。治疗儿童、青少年癫痫病,不光要治疗身体,健康的心理也很重要,心理是可以影响治疗效果的,所以癫痫患儿和家长们,要乐观的对待生活,积极配合治疗,保持一个健康的心理,那么你就把癫痫治好了一半。所以广大儿童、青少年癫痫病患者没必要自卑,只有健康的心理,你才能健康。我们在为癫痫病人解决疾病本身的问题时,更要解决心理上的阴影,使患者尽快恢复治疗的信心,乐观面对病情,尽早配合专业的治疗,直至康复。

  主持人:好了,我们就不浪费时间了,把大量的时间让给网友们。下面,大家可以自由提问,自由发言,把自己所关心的问题咨询安晓光主任。

  患者问:您好!安主任,我是一名初三学生,癫痫已随我有六、七年。我的发作是暂时失去记忆,脑中一片空白,整个人都呆滞,并没有大发作,也没有口吐白沫等等。现在觉得记忆力很差,谈吐并不太顺,脑中想的和说出来的,并不顺。是不是药的副作用?希望安主任能解开我心中的疑点!谢谢!

  安晓光:您好!很高兴能勇于面对生病的事实,而正面的去寻找相关数据,了解它,处理它。您提到的发),是癫痫30几种发作的表现之一,并不是都要大发作、昏倒、全身抽搐,您提到您的发作是暂时失去记忆,脑中一片空白,整个人都呆滞等,可能是复杂型局部发作、伴有意识障碍,这种发作有时会合并有自动症,如无意识、无目的的做些动作或走动,因有意识障碍,有时病人自己不知道自己有发作,我担心的是您所谓的觉得记忆力很差,谈吐并不太顺,脑中想的和说出来的,并不顺,可能是发作导致的,至于您担心是药的副作用倒是很少发生,可抽血检验一下血中药物浓度就可分辨。

  [page]学校应普及癫痫常识[/page]

  患者问:您好!安主任,我是一名老师,今天中午有一个学生突然倒在楼梯口,学生惊慌,老师也惊慌,几乎没有人有应对能力,我仅能用粗浅的护理常识让学生平躺,侧着头,并将他牙齿打开让他咬住笔,解开他身上的腰带跟扣子。身为一个老师,看到学生这样,实在是很心疼(虽然我没教过他)。因为这个学生家长从未告之学校老师这种可能的情形,小朋友病发以后,使得一般人都没有处理的能力。侯主任能否告诉我们,如何让这样的小朋友在学校内平平安安的渡过?如果遇到病发,我们又该做什么样的处理动作?

  安晓光:您好!首先我们感受到的是社会还是温暖的,这位老师还是很关心这位不是他的学生的发作。我们应该提高一般社会大众对癫痫病基本医疗信息的普及。基本上,我个人认为我们提供癫痫病常识的努力还不够,更让我们该觉醒的是师资培养过程,应该更加强这方面的常识。当癫痫病人发作时:1)应立即上前扶住病人,尽量让其慢慢倒下,以免跌伤。2)趁病人嘴唇未紧闭之前,迅速将手绢、纱布等卷成卷,垫在病人的下下齿之间,预防牙关紧闭时咬伤舌部。3)对于已经倒地并且面部着地者,应使之翻过身,以免呼吸道阻塞,此时若病人已牙关紧闭,不要强行撬开,否则会造成病人牙齿松动脱落。4)解开病人的衣领和裤带,使其呼吸通畅。5)为防止病人吐出的唾液或呕吐物吸入气管引起室息,救助者或家人应始终守护在病人身旁,随时擦去病人的吐出物。6)要保护患者勿摔伤,跌伤。抽搐病人不可用力按压肢体,以免骨折。7)注意心脏,呼吸情况,把维持生命入在**。持续发作状态要给予吸氧,抽搐后呼吸未能及时恢复,应作人工呼吸。及时送医院抢救。

  患者问:您好!安主任,我是一个学生,深受癫痫所苦,我连续服药已经有八年的时间,由于平常还好,若是遇到考试、交报告就会忘记吃药,所以一年大发作的次数约有5次之多。在网络上看到你们专家访谈会,觉的非常开心,希望安主任能对我的病情给点建议。

  安晓光:您好!您是一名学生,看来你很年轻,你一年大发作的次数有5次多,看来你很不听话,没有规律服药,更没有接受正规治疗,所以每隔两个多月就会大发作一次。您已有癫痫八年了,却仍然没有培养良好的吃药习惯,而受癫痫发作之苦与伤害,您在网络上看到我们这个专家访谈会,虽让您觉得非常开心,我们希望您不只有开心,能进一步了解癫痫,从而接纳它,战胜它。

  患者问:您好!安主任,我是一名高一女生,我有四个有关癫痫的问题,想请教您。1).请问有癫痫是不是一件很丢脸的事。2).为什么我的月经来时癫痫就会发作呢? 3).有癫痫的人,是否能和异性朋友交往,如果在交往中是否要告诉他,我有癫痫呢? 4).什么时间吃药较好呢?是饭后还是睡前呢?因为有一次我去医院做检查时,有位妇人说吃药要在睡前吃是较好,最有效的,请问是真的吗?

  安晓光:您好!您所问的问题在现今社会上是常见的。首先我想回答您的是有了癫痫并不是一件丢脸的事,“它”是一种突发的脑细胞放电的状况;但只要接受正统神经专科治疗,好好与医生配合,80% 的病人可达理想控制的效果,而且依旧可过正常人的生活。第二点:每个病人癫痫的诱发因素都不一样,然而女性病人有些人在月经前后,癫痫发作较为频繁;因这个时期内分泌荷尔蒙的改变,所以,在就诊时请与医生讨论,必要时可合并使用一些利尿剂,来控制癫痫的发作。第三点:当然可以和异性交朋友,历史上有许多名人,如西泽大帝、亚历山大帝等都有癫痫。所以,癫痫与交朋友没有直接相关的影响,您提到在交往中是否须诚实告知,这里我给您的建议是,一开始不用急着马上告诉对方,但您可以试着在他面前吃药,继续有规律的回诊,让您的癫痫完全不发作,并展现您另一方面的才能,待一阵子过后再告知即可。第四点:服用抗癫痫的药并不会伤胃,服用时间也随着药物的使用方法不同,而有所不一样,不必刻意请按医生指示服用。

  [page]叮嘱学生别忘吃药[/page]

  患者问:您好!安主任,本校有1位癫痫学生,发作频率较高。平时看他可爱?天真?纯真的模样,发作时全身发抖?意识丧失…与生命博斗?挣扎,常常会令我感动心疼。好想可以为他做什么,以减轻他的痛苦,我只能维护他的安全,心中除了不忍?还是不忍。平时,我只能督促其服药,或许本身专业修养不够,想要帮他们做的更多,却力不从心。

  安晓光:您好!感谢你的善良。其实,我们同样在做为病患服务的事情。只是,你我工作环境不一样,可是您比我更伟大,面对的是癫痫学生,所要花费的时间更多。在这儿真的好感谢您。在这里,我还是忍不住提醒您,叫你的学生规律服药,定期回诊与医生讨论,并密切与家长保持联系,如此才能掌握最新的病况。我在门诊也常碰到同样的情形,每当病人发作一次,或身体受伤时,看在我们的眼里真的好心痛,但我们能做的都已经尽力了。

  患者问:您好!安主任,我的孩子上初中二年级时,不幸患有癫痫,虽然旁人无法理解小病人心里的苦楚是什么,孩子年纪小,无法面对自己所遭遇的挫折,也痛恨这种难以承受的压力。可我的先生情绪总是低落感伤,我常常很坚定地告诉他:孩子生病不是他的错,他是无奈的,他需要家人的支持和尊重,请家人给他信心、力量,更不要轻言放弃,好吗?

  安晓光:您好!你的问题让我感慨万千!就如你所说的,家长、学校的老师、及同学的态度,在他这个初二敏感的年龄,最容易发生事情,若是处理不当的话,后果真是不堪设想。导致他在学校很没面子,因而心里很自卑、沮丧,而做父母的应时时注意及关心孩子,辅导他对癫痫的认知,让他知道癫痫是可以治疗、控制的,也可以过正常人的生活,只要药物控制得当,就不会发作。最后我们希望癫痫的患者和他的父母,能够走出自己心中的枷锁,敞开心胸,迎接美好的明天。

  患者问:您好!安主任,我的女儿今年10岁,在七月底曾于晚上发生首次的牙齿猛咬,口水直流,脸色发青等现像,叫也叫不醒,后来我先生从背后拍了一下才清醒,但是口齿有点不清,在10月17日中午,学校来电通知我女儿昏倒,有抽搐与口吐白沫等现像,当天下午,神经专科医生由脑波检查发现有癫痫波,医生并诊断为癫痫;天啊!我与我先生及家属并没有这种遗传病,而小孩也不曾有脑外伤,再说一个聪明伶俐的孩子,怎么去接受这种事实?往后又怎么去面对同学的耻笑?10月20日在家里午睡时又发生了,事后她都知道,她问道:「妈,我想拿棉被塞入嘴吧,但是都没办法控制」,我像无头苍蝇在心中?喊,为什么是我的孩子?又为什么得了难以启齿的病?我对她期望甚高,在课业与才艺上都给她相当大的压力,孩子也惧怕我,请问她的病是否与长期压力有关?医生说她得的是良性癫痫,也许她到了青春期会好,有可能吗?癫痫可以治愈吗?一辈子靠药物控制?需再做更精密的检查?饮水方面需限制吗?谢谢!

  安晓光:您好!有关您女儿的病情,我们很同情,但是我们也很为她庆幸,因为生病是不幸且无奈,但她所得的癫痫,一般说来在诊断与治疗上是不麻烦的,糖尿病、高血压、心脏病、癌病、或过敏性疾病等都更难治疗,且身体健康状况也会日益恶化,以后只要您女儿有规律服用足够的抗癫痫药物即可,绝大多数、约80%的癫痫病友都可过正常生活,而学校功课或事业也都可以有很好的表现,因此,您不必过份担心,目前只要以平常心去处理您女儿的医疗问题并了解它,且与主治医生配合,千万别因为您个人对癫痫了解不够所产生的焦虑,影响到您对孩子的教养方式,进而导致孩子人格发展的偏差,而后者的负面影响远甚于疾病所带来的困扰。至于您所问的问题,在此分别答复如下:(1)癫痫的发病与压力无关,它发生的基本主因是脑细胞活动不正常所致,有过任何脑部病变都有可能导致癫痫发作,与遗传有关的癫痫病友只占2-3%;(2)治疗上需有规律的服用足够的抗癫痫药,您女儿所服用的药是目前常用的有效药之一,80%的癫痫病友都可以过正常的生活,通常需满二、三年不发作才可考虑是否可以减药或停药,也有些癫痫病友在青春期后就不再发作;(3)进一步检查等问题,请与主治医生讨论即可;(4)课业与才艺,以及将来之成就等,只要她继续努力并有正常人格发展一样可以出国留学,创造出灿烂的人生,最后祝她继续聪明伶俐漂亮可爱!

  [page]彻底检查血药浓度[/page]

  患者问:您好!安主任,我是一个病人,今年上初三,以前从不知自己有此状况,只知母亲支支唔唔,不告诉我,可能是怕我伤心!直到高中最后一年发作了,知道瞒不过我了,才告诉我,而最近一、二年又常发作了,每次都是经期的不顺而抽,像这次在5月底经期才刚过完,很快的隔天早上就被送医急诊了,每个月一到那段时间,我就无法完全控制,以前我的主治医生告诉我至少也要吃个5、6年的药以上,最近自己都感觉记忆越来越糟,每个人都叫我生理期小心点,我也知要小心,但它要来有什么办法,希望您能给我一点帮助。

  安晓光:您好!关于您母亲迟迟未告诉你,是母亲一种爱的表现,由于社会大众普遍对癫痫这种病有误解,因此她可能不希望你在成长过程中,因病情的困扰而影响到你在学校的人际关系和学业上的问题,因此也请你体谅一个做母亲的心情。癫痫是需要长期服用药物控制的病症,您虽服用药物,现仍发作严重,我深表同情,但不知您是否有按时服药,这是非常重要的。如发作频繁,请您与医生再次协商,看看血中药量浓度够不够?是否需加药量或换另一种药,因每个人体质不同,对药物有效反应均不同,药并无好、坏之分,只要您的病情能控制在较好的状态,就是适合您的药。但若是您仍不放心,建议您找神经专科,好好彻底的做一次检查,希望您的病情能有所改善。

  患者问:您好!安主任,我有一女儿,今年15岁,她在11岁时,在家时,曾经发生过一次短暂失神、晕眩的症状,隔月在学校时又发病一次。到医院进行脑波检查后,医生诊断脑部有“放电”现象,经医生开药持续服用至今年已四年,都没有再发病。我现在有几个问题,请教侯主任:1).用药至今已满四年,是否可停药?现在就诊的医生曾经告诉我满四年的治疗,如都没再发病,可以考虑给她减药或停药,但这个月我去拿药,问门诊医生有关停药的问题时,所得到的答复却是仍然必须持续用药,因此非常困惑。2).我是否考虑转诊?如果转诊贵院是否可以协助介绍这类疾病的专业医生。谢谢。

  安晓光:您好!首先要恭喜您女儿的病已不再发作,获得良好控制。其实,一般病人如服药满三年完全没有发作,是可以考虑停药,因此您可再与您的主治医生讨论考虑停药或减药等问题,但前提必须追踪脑波,看脑细胞活动是否稳定。所以,今天您会觉得相当困惑,建议您可与您主治医生再讨论。至于,您想转诊应该是不用,因为您在当地医院已经获得良好控制了,且我们建议慢性病患较好且尽量同一个医院检查与追踪,这样病历会比较完整也可避免不必要及重复检查。因为固定看一位医生,对你的病情了解较有连贯性,也不必再徒增已做过的检查。且您往返便利最重要。

  主持人:好的,今天我们的访谈到此结束,感谢各位网友的关注,非常感谢安晓光主任为我们带来精彩的解答。