主持人：刚才也了解到肺动脉高压也是一个长期的、慢性的疾病，需要长期的治疗，网友在日常生活中应该注意哪些内容呢?

　　王勇：先说说网友在日常生活中应该注意的问题。肺动脉高压患者往往合并心功能不全。第一、年轻女性患者，要做好避孕。我们遇到很多青年患者，其中青年女性患者又比较多，很多患者都希望要个小孩。但是从医生角度讲，应该避免受孕，因为怀孕会加重心脏功能，会使肺动脉高压加重。第二、肺动脉高压患者一定要避免感冒，感冒会影响心功能。这类患者还要避免劳累，我们有一些患者病情得到控制之后，恢复到正常工作或者出去旅游，往往经过一系列“折腾”之后，患者出现了心功能不全。

王勇、荆志成两位专家合影

　　还有最重要的就是这一类患者要经常做筛查诊治，定期随访。我们两家医院都有数据库，我们对就诊过的患者，都会嘱咐他们，至少三个月回来复查一次，做一些检查，做一些心脏功能检查，包括现在新的BNP指标的检测，看一看他的心脏功能情况，还要做一个简单的心电图的判断。我们安排医生给患者检查心功能情况，定期观察，定期随访，对此类患者的管理是非常重要的。根据心脏功能情况，决定是否要复查导管，是否要复查其他的检查，是不是需要调整目前使用的药物。

　　我们有一个患者，吃了一两年钙拮抗剂效果很好，他就不来找我们了。结果又过了两年来医院的时候，检查时发现他心脏情况太差了，出现了一个明显的心功能改变。原来控制的很好，肺动脉收缩压四五十，现在升到九十多。他就是过分相信自己，两年不来看医生，病情加重之后，给患者带来经济负担、治疗时间延长，也加重了患者的思想负担。所以定期随访非常重要。

　　荆志成：我举一个例子，安徽一个干部的孩子，是一个十岁左右的小姑娘，得了肺动脉高压，在我们中心进行诊治，家属希望小孩经过治疗很快就会好转，这是可以理解的。但是要知道肺动脉高压是一个慢性的、需要长期治疗的疾病。但是他的家属不了解，治疗两年之后失去了信心，停了治疗的药物。他听了一个中医的话，我不是说中医不好，在这里没有丝毫攻击中医的意思。他采用了一个中医的建议，开始吃中药，我现在高度怀疑，目前来说没有任何一个中医或者是中药，可以治疗控制这种疾病的。改药以后并没有告诉我，等到这个孩子在合肥抢救的时候，突然打电话给我说孩子不行了。我们赶紧让他把孩子转过来，孩子还没到这里就已经没有了。由于他私自换药，这么一个生命就没了。

　　这种现象屡见不鲜，前两年在青岛有一个没有职业医生资格的号称优秀中医世家的医生，你知道国内还有很多中医是没有国家批准的营业资格，职业医生资格的中医，在家里摆了一个小摊就开始给人看病。他说发明一个药膏，叫三一药膏，只要涂在胸上，药膏渗进去可以把你的肺动脉高压治好。竟然还有很多病人买这个药膏去治疗，因为最初是免费的。几个病人抹上后觉得好起来了，甚至还有一个病人做超声提示肺动脉压力还下降了，于是去买他的中药的人更多了。实际上这都是国民素质的问题，没有任何科学依据，没有任何研究资料，没有任何国家的批准文件，没有任何的数据去说明你的资料是有效的，凭脑子一想，不知道从哪弄的药膏居然有人相信。这个在西方国家很难想象的，至少要做临床研究，没有任何的动物实验和人体研究的数据，怎么可以宣称治疗这种病?而最可笑的是，他在自己的日记和博客上写，他“发明”这个药以后，开始恶补肺动脉高压理论知识。说明他在发明这个药之前甚至不知道什么是肺动脉高压，竟然还有很多病人去信。所以随意把西药改成中药，是肺动脉高压患者生活中最常犯的错误。

　　有些老百姓可能由于经济原因，症状好转以后，自己停药或者在家里往往不坚持吃药，等到病情再加重的时候可能就晚了。

　　坚持随访是至关重要的，不能随便改变治疗方案。坚持随访，不能改变治疗方案，不能病情一旦好转就忘乎所以，不能因为自己是青年人就盲目挑战自己。我举个例子，2008年有一个病人到上海看病，病情好转以后，2009年又来了两次，第三次出院以后，病情确实明显好转了。出院回家竟然把西药雾化器的泵放在亲戚那里，然后在外旅游15天才回家。他犯了两点错误：第一、停止治疗，肺动脉高压是可以反跳的;第二个出去旅游，过渡的消耗体力，对于一个严重的肺动脉高压病人来说，这是极端不理智的。他回到家后的第五天凌晨，猝死在早餐桌旁边。家属非常不理解。

　　一旦得了肺动脉高压，一旦开始使用伐地那非、波生坦、万他维，切忌随便停药。你病情再好，也不能去做体育运动，爬山、游泳、下海、滑船等这些运动都不能做。别着急，“留得青山在，不怕火来烧”，保住命是最重要的。明年会有新的科技技术出现，刚才说的这个患者已经享受不到了，因为他已经失去了这个机会，他享受不到革命成功的果实。所以现在保住命是最重要的，等到明年后年出现更好的技术，你就可以享受到了。
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　　主持人：下面是专家回答网友问题。

　　网友：母亲57岁，先心，II孔型房缺，左向右分流，轻度肺动脉高压伴中度三尖瓣反流，做手术有危险吗?创伤大吗?

　　荆志成：因为很多肺动脉高压的临床表现就是房缺，我们要看这个房缺是大是小，分流量大还是小。一般来说，尺寸小的房缺在病人的年轻时候一般不会出现肺动脉高压，如果出现了肺动脉高压，且检验出是由分流引起的，我们可以治疗。如果先天性心脏病合并肺动脉高压，需要进行遗传学等方面的检测。至于是不是需要外科手术，需要认真进行术前评估。在这里提醒广大先天性心脏病患者，如果你有先天性心脏病，也有肺动脉高压，哪怕是肺动脉高压不明显建议先到我们医院或者北京世纪坛医院进一步鉴别诊断。如果确实排除了是遗传性的，下一步再考虑是需要药物治疗还是手术治疗。

　　网友：26岁女孩先心病-主动脉右冠窦瘤破裂，主动脉二瓣化，中度肺动脉高压，三尖瓣少量返流。现在这个年龄26岁还能不能做手术?手术的风险有多大?术后对生活有无影响?能不能结婚生小孩?会不会遗传?

　　荆志成：会不会遗传，需要给你做专科检查才可以确定的，如果没有遗传基因突变，是不会遗传的。能不能生小孩就要看手术愈后的结果，手术还是可以做的。

　　主持人：风险大概有多大?

　　荆志成：较好选择一个成熟的外科中心。风险是有的，但是手术可以做。

　　网友：女，50岁 ,先天性心脏病，右房,右室扩大.房间隔中部局部回声失落,连续中断直径约32MM,三尖瓣反流中度,右房左右径 63mm 肺动脉收缩压75mmHg，还需要做手术吗?能否保守治疗?

　　荆志成：这个需要到我们中心进行专科的检查，通过右心导管检查肺功能，包括遗传性检查，排除你是遗传突变引起的先心病，下一步考虑是不是可以手术还是经过药物以后进行手术。

　　网友：被诊断出肺栓塞，最开始说是心脏三尖瓣关闭不全有回流，肺动脉高压，后来做64排CT，诊断为肺栓塞 出院时做心脏彩超，心脏恢复正常，但右肺动脉和左肺动脉分支仍然有梗塞，只吃华法林控制，还有没有更好的治疗方法?

　　王勇：这个患者经过治疗以后压力下来了，还是要动态观察，至少要定期随访他的心脏超声，还有肺动脉压力，时间长了可能会发展成为慢性血栓栓塞性肺动脉高压。如果肺动脉压力很高的话，我们就要动态观察，需要治疗的话，可能要做血管内膜剥脱术术，现在国内荆教授开展了新的介入治疗，我们可能会结合他的实际情况，必要的时候可以使用球囊支架介入治疗，这是一项新技术。

　　网友：女性，在中关村上班，35岁刚生完孩子，出现呼吸气短，今年在北医三院诊断为肺动脉高压，请问后期有什么好的治疗方法。

　　王勇：这个患者在北京可以进行一个标准的诊断评估，包括右心导管检查以后，看看是什么原因，肺动脉高压分类是什么?针对具体诊断，选择进行下一步治疗。

　　主持人：感谢两位专家详细讲解，最后有请两位专家给我们网友一些寄语吧。

　　王勇：各位网友大家好，不管是肺动脉高压患者，还是肺动脉高压患者的家属，随着科技的日新月异，治疗肺动脉高压此类疾病的手段将会越来越多，所以我们要树立战胜疾病的信心，积极配合医生。

　　荆志成：我一直在强调攻克、治愈肺动脉高压是一个长征之路，要走很长的时间，但是到最后我们一定会取得胜利。而且科学研究的发展是非常迅速的，我在美国亲眼看到美国的医生已经把肺动脉高压患者的细胞拿出来养出一个新的肺，而这个新的肺完全可以代替原来病变的肺动脉高压的肺，经过一个很简单的技术可以完成肺的置换，这就是肺移植技术。另外还可以通过一些培养出来的特殊血管生成的细胞，通过肺动脉导管打到你的肺里，在你闭塞的肺动脉周围长出新的肺血管。还有很多很多的新药在问世，控制已经不需要再等多长时间了，我们医生可以有足够把握说可以控制肺动脉高压，不会让病情继续发展，就像控制糖尿病一样。肺动脉高压的治愈也胜利在望，现在最重要的是保住自己，不要轻举妄动。保住自己等待新技术的出现，我相信我们可以等到这一天的。

　　现在最重要的是科学的认识和控制自己的疾病，到专科医院寻找最合适自己的治疗方法，密切配合医生的治疗。我们和世纪坛医院有一项定期的联合会诊制度，一起来讨论疾病的诊断和治疗。现在我们两家中心每年收治肺动脉高压的患者接近两千人，经验很丰富，我们有完整的数据和资料，能够准确的分析患者的状态。
（文章来源：搜狐健康）