北京协和医院风湿免疫科副主任、博士生/博士后导师、中华医学会风湿病学分会候任主任委员

　　记者：您曾经说过：“我最大的心愿，就是建一个国内人自己的系统性红斑狼疮(SLE)数据库，让病人得到正确诊治。”您能谈谈您和红斑狼疮“第一次亲密接触”的经历吗?目前国际上红斑狼疮治疗有哪些新进展?我国的红斑狼疮治疗现状如何?

曾小峰 主任

　　曾教授：建立我国自己的SLE数据库，一直是我最大的心愿。SLE危害性大，死亡率高，给患者、家庭和社会带来极大负担，我国人口多，SLE患病率居世界第二，患病人数在世界**，但我们国家几乎没有自己的SLE数据。我们临床用于指导治疗的指南都是国外的，很多是不适合我们的。我们知道，每种疾病在不同国家、地域、种族之间都存在一定的差异，特别是风湿免疫疾病，种族差异还是比较大的，而我们需要了解我国SLE的流行病学等基线数据，这样才可以更好指导临床治疗等，同时我国SLE相关的研究非常少，与国际差距非常大，我们迫切需要拥有自己的SLE数据库。值得欣慰的是，这样的数据库我们正在建立中，已经初具规模，建立世界上样本量最大的SLE临床资料库和生物样本库，不再是梦想，我相信不久的将来，国内的SLE数据库带来的研究成果必将给国内外医生和患者带来希望和获益。

　　我从大学毕业后就一直从事风湿免疫方面的疾病，到现在已经有28年了，我国风湿免疫疾病研究起步很晚，中华风湿病学会1985年才成立。风湿系统疾病是一大类，有两百多种疾病，SLE是大家很熟悉的一个风湿免疫系统疾病， SLE是为自身免疫性疾病之一，属结缔组织病范畴，临床表现多样，病因和发病机制不明，对患者危害很大，近30年来SLE治疗方面的进展不是很大，SLE 患者生存期比较短，但是，自从70年代美国使用免疫遏制剂和激素联合治疗SLE，SLE患者生存期已经延长了。目前用于SLE药物很少，FDA批准的药物目前只有4种，我国SFDA批准的一个新药来氟米特，用于治疗狼疮肾病。目前具有适应症的药物很少，许多药物认为有效，但是没有大型临床数据支持，在 SLE治疗方面我们还需要做很多的工作。

　　记者：刚才您谈到了，我国SLE数据库的建立必将是医生和患者获益，那么数据库可以带来哪些获益呢?

　　曾教授： 在去年8月举办由我们协和医院风湿免疫科牵头的“第一届CSTAR论坛”上，国内系统性红斑狼疮研究协作组(CSTAR)宣布已在2年时间内纳入了 2000余例红斑狼疮患者，初步建立目前世界上样本量最大的红斑狼疮临床资料库和生物样本库。建立这个数据库可以通过信息分享，提升SLE的诊疗效率，真正实现患者、医院及研究者的利益最大化;可以为转化医学服务提供一个平台，为SLE的发病机制、分子分型等基础研究提供大量信息，使临床向基础转化成为可能;丰富的患者资源可以为SLE的新药研制和临床试验提供了数据支持，实现基础向临床应用的转化。而且，通过数据库建立的平台，可以辅助规范国内范围内 SLE的诊断、评估和治疗，帮助建立有我国循证医学证据的临床指南和治疗规范。
[page]临床诊疗过程中该如何做到早诊断早治疗[/page]

　　记者：风湿免疫疾病表现复杂，但早诊断早治疗对疾病治疗和预后都很重要，那在临床诊疗过程中该如何做到早诊断早治疗?

　　曾教授：要想早治疗，必须要早诊断，首先需要普及，需要患者和医生共同提高，患者教育做的好，才能意识到自己可能患病，才会就医;医生专业知识普及，才能准确诊断，这不仅仅是风湿免疫科的医生，甚至许多专科医生也需要普及基本的知识，避免诊断错误。另外还需要了解我国的国情，国内人的风湿病到底怎么样，在卫生部医管司支持下，由北京协和医院牵头，建立了“国家风湿病数据中心”，借助SLE数据库平台，目前覆盖了140多家医院，建立我们自己的风湿免疫数据库，希望可以辅助风湿疾病的早诊断早治疗。

　　记者：相关数据统计风湿患者数量庞大，疼痛是风湿病患者就诊的主要原因，请您介绍一下目前在风湿免疫疾病疼痛治疗中的有哪些新技术和手段?风湿的患者日常需要注意哪些呢?

　　曾教授：我国风湿患者人数众多，疼痛是非常重要的就诊原因，风湿病有5D(discomfort、disability、death、drug toxity、dollar lost)，其中疼痛就是其中之一。镇痛是治疗风湿疾病的重要环节，虽然镇痛不是都行，但没有镇痛是万万不能的。风湿治疗领域一直强调要合理的镇痛，其实风湿是和疼痛非常相关的疾病，我们不仅要研究发病机制，还有研究镇痛方式，风湿痛和癌痛或者神经痛不同，风湿绝大多数是炎性疼痛，在治疗方面是要从控制炎症入手，非甾体抗炎药是最普遍的镇痛药物，但中枢镇痛药物用的比较少，但是现在也慢慢开始重视研究中枢镇痛。

　　风湿病是一种很难治愈的疾病，患者个体差异大，病情严重程度也各不一样，但在日常生活中都要注意避免加重疾病。风湿病需要长期坚持治疗，患者不能自作主张，自行调药或停药;患者要保持心情愉快，不要过度担心疾病，要有疾病作斗争的信心，家属应该多关心、鼓励患者;要注意合理安排好工作和休息，保证充足的睡眠;工作和生活中要避免重体力劳动，生活要有规律，适当的锻炼必不可少，但要注意不要加重损伤，例如：强直性脊柱炎患者要保持良好的姿势，像骨关节炎患者不能做加重疾病的锻炼，应该在医生指导下锻炼;寒冷季节应注意保暖，预防感冒等感染性疾病。
[page]风湿免疫病一系列疾病，机制和治疗都比较复杂[/page]

　　记者：风湿免疫病一系列疾病，机制和治疗都比较复杂，风湿病往往需要终身服药，目前，极少有药物标明是专门用来治疗某种风湿病的，许多药物是 “超适应症”使用，您一般怎样和患者解释?您怎么看待这种“超适应症”使用?

　　曾教授：这是个非常现实的问题，绝大多数风湿科医生在违反规范处方药物，极少有药物标明是专门用来治疗某种风湿病的，我们开的大部分治疗药都属于 off-lable,这是个非常矛盾的问题。虽然这些药品的说明书中并没有提到它可以治疗风湿病，但临床实际应用中却发现它们治疗风湿病的效果非常好，国际上也都是非常规用于治疗风湿病的，比如肿瘤化疗药甲氨蝶呤，世界各国都把它作为治疗类风湿关节炎的一线用药，而且价格便宜。我们也一直在呼吁相关部门，希望相关部门能解决这个问题。我们一般会告知患者，同时也需要加强患者教育工作，希望患者可以有多种途径了解疾病，这样可以更好的配合治疗。

　　记者：北京协和医院作为国内最难挂号的医院，您作为北京协和医院最难挂号的专家之一，您的门诊量一定非常大，平均给每个患者诊疗的时间一定很短，但是您却得到了患者的好评，您是怎么样做到的呢?前不久发生的哈医大风湿免疫科悲痛事件，袭医者正是一位风湿免疫疾病患者，请您谈谈在诊疗过程中该如何与患者沟通，解除患者病痛的同时避免此类事件再次发生呢?您对医疗事业的热爱和贡献值得每一位医生去学习，最后请问您有哪些经验能与我们同行风湿科和疼痛科医师们共同分享一下?

　　曾教授：现在我国医疗资源有限，患者都希望到较好的医院，得到较好专家的诊疗服务，因此像我们医院这类医院的门诊量就非常大，可以和每个患者沟通的平均时间就很少，但是对于绝大多数患者是可以进行有效诊疗的。可是患者往往有不恰当的认识和过高的治疗期望，造成一些不必要的误解。这就需要进行有效的患者教育，让患者客观的认识疾病本身，不要期望一两次的治疗可以治愈像风湿病这样的疾病。

　　前不久发生的哈医大风湿免疫科恶性事件让人震惊，即使在世界范围内，这类袭医事件都是非常恶性的。我们应该认识到，现在的医患关系是患者对医生的普遍不信任，这种不信任原因很复杂，除了医疗体制问题，某些媒体将医生的“妖魔化”也有关系，社会对医务界普遍存在误解，加之由于医学的专业属性、缺乏疏导，患者将就医难、治疗费用高都归罪于医生。因此，我们呼吁政府职能部门切实履行职责保护医务人员的合法权益，不负责任炒作医疗纠纷的媒体应该进行检讨和反思。

　　从医近30年，我觉得“医者仁心”是对我们工作较好的诠释，无论我们建立数据库、规范治疗还是尽可能的加强患教工作，都是为了更好的治疗疾病。我可以说，绝大多数医生都是秉承“医者仁心”的态度，站在人类生命的前沿，去拯救生命。最后我觉得风湿科和疼痛科的联系是非常紧密的，希望以后可以加深了解、更好的合作。