力如太是单独被证明有效的药物

　　主持人：专家提到力如太药物治疗渐冻人是最常用的药物，很多外地人就提到了这个药物在别的地方买不到，并且没有进入医保。

樊东升教授

　　张俊：力如太药物对ALS患者来说是划时代意义，改变了从没有药物治疗到有药物治疗这一里程碑。如果患者经济条件允许的话，尽量早期使用，从所有的临床数据来看，只有在早期力如太药物效果最显著，也是最明显的。目前力如太药物在几个大城市都是有卖的，北京、上海、广州都是有售的，北京的北医三院、协和医院、宣武医院、上海的华仁医院、中山医院还是有的。

　　网友：我妈妈得了肌萎缩侧索硬化，我在一些网站上看到说东维力(左卡尼汀)是力如太单独的替代药了，我想请问可以吃这个药吗?能有什么作用吗?

　　樊东升：2006年日本有一个动物实验的研究，发现左卡尼汀对明显延长动物模型的生存时间。任何一个药物治疗有效无效首先要看动物实验有效无效，然后再用到临床，一期看是不是安全，二期是在小范围实验看有效还是没有有效，如果有效进入三期，大规模看是不是确实有效。

　　这个药物在动物实验上有很好的结果，这是日本研究的结果，文章也发表在比较好的杂志上。既然动物实验有效，就看一期临床安全不安全，左卡尼汀是临床上常用的药物，是治疗别的病的药这种物质是在体内自身可以产生的物质，在安全方面没有问题。安全性可以使用。就看他有效没有效，动物实验有效，到临床不一定有效，在临床上如果患者没有使用力如太的经济条件，力如太每个月四千多块钱，相当一部分患者用不起这个药，总得治疗，没有治疗的话，患者可能更没有希望。

　　左卡尼汀这个药物从动物实验上来看有很好的效果，刚才说安全性比较好，所以对那些没有用力如太的药物，没有经济条件用的患者，可以用左卡尼汀这种药。但实际上不能替代，起不到替代的作用，临床疗效没有得到最终的确认。只是因为它安全，所以我们建议在没有条件的情况下，可以用一用，看一看，但是不作为标准推荐。如果患者有条件用力如太，就不建议再使用左卡尼汀。因为力如太是经过上千患者的证实是有效的，而左卡尼汀是没有经过广泛证实，只是在动物实验上有效。它不能作为一个替代，这不是一个概念。

　　网友：请问碳酸锂在ALS病上的应用前景?我国何时才能试验此药?

　　樊东升：这是抗精神病药，在临床使用上是有效的药物，他本身是抗精神病的药，一期临床也是安全的。在意大利进行二期临床显示有一定的疗效，现在要进入三期临床，多中心研究来证实二期临床的效果怎么样。

　　我们国家正在推进这个事情，任何一个新药的使用不能想起来用就用，必须有国家药监局的批件，我们正在做这个事情，其他的网友也提到，你们说用药为什么又推迟，因为有很多环节不是我们能掌握，必须拿到国家批件才能做这个事情，下个礼拜一就有关于这个事情的进一步的进展。在这方面不建议患者自己擅自使用，如果患者自己使用，有可能出现有害的结果。我们一定要在三期通过规范的临床实验结果公布以后才用。如果我们开始做这个药物实验，就会招募患者，会严格适应证和禁忌证以及观察的指标，来保证患者的安全，千万不要患者自己擅自使用。

　　主持人：招募患者的情况，会不会通过一些途径来公布出来?

　　樊东升：对，如果开始的话，会有招募的途径。
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　　如何缓解疾病给患者心理上带来的痛苦

　　网友：大家都知道这个病非常痛苦，父亲觉得活着非常痛苦，一直在劝他，现在疾病越来越严重，请问几位专家有没有一些经验，怎么激励患者，怎么说服他父亲坚强一些。

　　张俊：ALS确实是一个很恶性，进展很快的疾病，得了这个病之后，不管患者本人和家属都要承受心理和经济的压力都是非常大，发患者群是40岁到60岁是高发的，正是年轻力壮，为家庭，为社会做贡献的年龄阶段，出现这个问题，我们说ALS并不是最坏的一种情况，就说痴呆，虽然能活很多年，但是没有好的生活质量。

　　运动神经元的患者最大的特点感觉没有问题，思维没有问题。一方面我们的医疗在进步，科研在进步，我们努力去治疗这个疾病，缓解它的症状，减轻患者的痛苦，另一方面也给患者相当长的存活时间，我们建议患者可以读一本书叫《相约星期二》，这个书已经有中文版的《相约星期二》，有一个美国的评论家他的老师得了ALS，他每个星期二晚上定期从美国一个城市到另一个城市去看他的老师，他老师虽然在得病中，总结感悟出很多人生的哲理，对评论家来说，对他的学生来说是非常有意义的人生一堂课，建议患者虽然得这个病，第一不要悲观，不要完全放弃，希望你能够有战胜病的勇气，要活得每一天有尊严，有意义。可以安排好自己很多事情，我们还是很推荐这本书。国内运动神经元网站上有一个板块是患者交流的板块，上面很多包括病友之间的相互鼓励，病友家属之间的相互鼓励，给我们患者很大的信心和帮助。

　　樊东升：患者情绪上的障碍应该首先把一些症状解决，比如导致患者痛苦的症状，如果有疼痛，可以解决疼痛。刚才两位谈到有很多对症治疗，这种不适导致患者焦躁情绪，把症状控制以后，看到有部分运动神经元患者出现脑损害，可以表现出控制不住的情绪爆发，如果有这方面的问题，我们有一些药物可以使用。

　　确实由于长期导致的精神上的焦虑、抑郁，有很多抗焦虑的药物可以使用。一方面要在精神上有乐观的情绪，即来之则安之，得病没法选择，可以选择对疾病的态度，有的时候不同的态度你的感受完全不同的，有一些生物学的变化，刚才说一些症状的问题，一些脑的损害，可用一些药物来控制症状。

　　沈扬：涉及到情绪的问题，有一个社会的，家庭的支持，还有自己个人本身意志方面的原因以外，有时候跟人的性格有关系，遇到打击不是所有人都出现焦虑，往往内向型性格，是情绪不稳定的人遇到事情更容易出现焦虑。这些人有可能出现神经介质代替异常，这个时候让他坚强的意志，跟他讲道理，效果不好。各种支持进行治疗，同时改善调节，用一些药物治疗，包括抗焦虑的药物，配合治疗。

　　樊东升：这次四川大地震可以看到，不同的心理素质，不同的性格，在被埋在**的时候，有的人可能很好地生存，有的人可能很困难，面对疾病选择一种更加积极的态度，对疾病的控制有好的帮助。