栗占国教授谈系统性红斑狼疮的规范诊治

　　一、系统性红斑狼疮名字的来历

　　主持人：各位求医网友，大家晚上好!感谢大家如约来到求医健康访谈间，参与我们的在线访谈。今天我们为大家邀请到的是北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国教授。先请栗教授跟我们的网友打个招呼吧。

　　栗占国：各位网友好!

　　主持人：栗教授是北京大学人民医院风湿免疫科主任，主任医师，博士生导师，《中华风湿病学杂志》主编，中华医学会中华风湿病学分会候任主任委员。

　　我们今天请到栗教授跟大家分享的主题也是大家非常关注的一种免疫系统疾病，曾有“慢性癌症”之称的系统性红斑狼疮。“系统性红斑狼疮”的名字很特别，下面我们先请栗教授给大家讲解一下系统性红斑狼疮名字的来历，以及这种疾病为什么会被称为“慢性癌症”呢?

　　栗占国：系统性红斑狼疮这个病其实是慢性的自身免疫系统疾病，主要是患者免疫系统的问题，因为是一个全身性的疾病，可以有多个脏器受损，所以治疗起来也相对比较困难，所以才有“慢性癌症”这么一个称呼。

　　所以叫系统性红斑狼疮，是因为这个病的主要表现之一就是出现皮疹，面部出现一些红斑，像被狼咬过一样，所以才叫狼疮，目前沿用了这个传统的称呼，实际上我们业界也在考虑应该给这个疾病一个更科学的称呼。

　　主持人：从命名上来看，目前的这个病名还是比较形象的。

　　栗占国：对。

　　二、系统性红斑狼疮的高危人群 病因和临床表现

　　主持人：据我们了解到的一些情况，系统性红斑狼疮其实也有一些特性，比如说在患病的人群里面可能女性偏多，发病会累及到身体很多的系统、器官等。您能否帮我们简单介绍一下，系统性红斑狼疮在我国的发病率达到了什么样的水平?是否存在种族的差异，发病的原因是什么?发病后会除了像您刚刚提到的红斑是比较明显的外，还有没有一些其他的症状呢?

　　栗占国：系统性红斑狼疮的国内的患病率是十万分之七十，国内约有91万患者，相当于中等城市的人口数，而且这些患者大部分，至少百分之八九十的患者是在误治，用药不规范，长期不能缓解，这是非常重要的问题，值得引起我们社会以及专科的医生的关注。

　　系统性红斑狼疮在生育期的年轻女性最容易发生，但是这个发生率还是很低的，除非是有家族史的，得这种病的机率比较高。20多岁到四五十岁之间，是最高发的一个阶段，而且男女的比例明显的女性要多于男性，一般男女的比例是1：10左右，甚至有的发现1：13。出现症状及时到医院就诊就可以，如果没有这样的家族史就不用特别担心。

　　主持人：不同人种间的患病机率有明显的差异么?

　　栗占国：差别不是太大，有个别的群体可能高一点。

　　主持人：系统性红斑狼疮的发病跟遗传的关系很大吗，还是有其他的诱因呢?患病后表现有哪些?

　　栗占国：系统性红斑狼疮是多因素病，可以由于环境因素导致发病，比如紫外线照射;也可以因为一些药物的影响发病;或者是女性雌激素水平的改变诱发;还有免疫力异常……这些因素都可以诱发这个病，有些可能是多种因素共同作用导致这个病，有的可能一两种因素就会诱发，这是这种疾病的一个特点，是多因素的。

　　系统性红斑狼疮的表现应该分两方面来讲：

　　一方面出现一些临床上看得见的表现，主要是皮疹，最典型的是鼻梁两侧出现红斑。其次出现一些严重的口腔溃疡，反复出现。出现脱发。有一些患者有光过敏表现。太阳照射以后出现红疹。还有出现关节炎的表现，比如手或者腿关节出现肿胀、疼痛。

　　另一方面，出现非特异性的一些表现：比如发烧，出现胸腔或者是心包积液，这就是外观看不到的一些表现。还可能出现系统性的病变或者器官的改变，如狼疮性肾炎、狼疮性肺炎，如果发生了中枢神经系统的病变，可以出现昏迷或者抽搐。

　　当然还有血液化验的表现：血液中出现多种自身抗体，这些抗体可以提示体内异常。总体来说是一种多系统受累的全身病。

　　三、系统性红斑狼疮易与哪些疾病混淆

　　主持人：您刚刚也介绍到了系统性红斑狼疮有很多的表现，包括光过敏什么的，其实我们很多人尤其是一些过敏体质的人一旦被紫外线照射就会过敏，是不是有些疾病会跟系统性红斑狼疮的表现类似，很容易产生误诊呢?

　　栗占国：系统性红斑狼疮最主要的表现是一些症状不特异，比如说关节炎，关节炎出现可以是系统性红斑狼疮的表现，也可以是类风湿关节炎、骨关节炎的表现。另外，如患者出现发烧，原因就更多了，系统性红斑狼疮或者其他病同样都可以出现，需要鉴别。再比如口腔溃疡，可能是系统性红斑狼疮，也可能是白塞综合症。皮肤出现疹子也可以是血管炎。所以临床上要根据表现、病史等综合分析，再加上实验室化验的一些提示往往可以确诊，千万不要根据患者出现某一种表现就断定他是某一种病或者就是系统性红斑狼疮了，这样太武断了。

　　主持人：系统性红斑狼疮的症状这么多，它们的出现有没有一个先后的顺序，有没有规律可循呢?很多网友更关注的是我出现什么因的症状需要考虑是这种疾病呢?

　　栗占国：这个病主要的有几个特征，正像刚才讲到的一样，患者如果出现多系统的病变，比如皮肤的、关节的、内脏的改变、血液的异常等等，就要考虑系统性红斑狼疮的可能性。根据患者特异性的表现和实验室检查结果的异常，比如出现面部的红斑……系统性红斑狼疮的可能性就很大了。另外，比如出现光过敏，是很特异的;或者患者有积液，比如心包的积液或者胸腔的积液，当胸科和心脏科明确不了原因的，疾病不典型的，都要注意是不是系统性红斑狼疮。还有看抗体，有一些特殊的抗体要注意是不是系统性红斑狼疮，通过这些特异性的临床和实验室的指标看是不是系统性红斑狼疮。

　　主持人：系统性红斑狼疮会不会跟某一些疾病有同时发生的可能?

　　栗占国：系统性红斑狼疮会出现重叠综合症的表现，比如狼疮可以和皮肌炎重叠，狼疮可以和硬皮病重叠，或者和类风湿关节炎的重叠，就是一个人身上出现两种疾病，或者有很像狼疮但是不够狼疮的表现，这样最容易导致患者来回跑，有的医院说是狼疮，有的医院说不是。

　　系统性红斑狼疮的诊断一定要根据患者临床的表现、他的特征是不是异常，再加上病史很好的分析，才能作出很好的判断，不应该只抓住一点，就是那个表现，或者某一项化验不正常就说他是了，就会导致过度诊断或者是漏诊。

　　主持人：就是说除了一些特异性的指标以外，系统性红斑狼疮还是很容易跟其他的疾病相混淆的。

　　栗占国：对。实际上系统性红斑狼疮是内科或者综合医院里最容易出现误诊或者漏诊的，因为跨的学科很多，比如患者可以到皮肤科看皮疹，可能在神经科看脑部的一些病变、神经系统病变。这个专科往往治疗专科病很好，但对于另外一个系统的病变很难诊断。

　　主持人：所以很多患者可能是因为出现了某一方面的表现，在看病的过程中就投错了门。

　　栗占国：对，我的一个博士生刚刚调查了一个疾病群，发现只有三分之一左右的患者是第一次在风湿免疫科看病的，就是说有三分之二强的患者是看的普通内科、血液、肾科等等，最后经过半年甚至一两年之后才发现原来看的科室是不对的，继而出现误诊或者用药不对的问题。

　　主持人：我们有没有对这个现象产生的原因进行一个分析，到底是什么原因导致的，就是因为对这个病不了解吗?

　　栗占国：原因有两个方面：一方面，风湿免疫专科在很多医院还没有，包括像一些三甲医院可能也没有设风湿免疫专科，患者求医无门。另一个方面，由于社会上对这个病的认知度还比较低，因为宣传不够，大家觉得这个病很疑难，到一些所谓的疑难杂症中心去看了，就耽误了。

[page]哪些指标可以确诊系统性红斑狼疮?[/page]

　　四、哪些指标可以确诊系统性红斑狼疮?

　　主持人：如果我们要去确诊的时候，哪些指标是必须要查的?

　　栗占国：有两种指标：一类是有没有血中的特异性抗体、标志性抗体，比如刚刚讲到的双链DNA抗体、SM等等抗体很关键;另外一类指标就是非特异的但是对病情的判断、用药都很关键的指标：比如血常规、肝功能、尿常规，不但对病的轻重有提示，同时也会提示用药是不是安全，是否要调整治疗方案等等。

　　主持人：就是说很多的检查可能不只是为了诊断，还可能关系到我们治疗方案的选择，治疗效果的监测。

　　栗占国：对。

　　五、系统性红斑狼疮是可以缓解的疾病 治疗须遵循三大原则

　　主持人：既然系统性红斑狼疮这个病这么复杂，对人体的伤害又很大，治疗上面我们现在有没有好的办法?对于这个病从临床医生的角度来说，治疗的理念是什么呢?

　　栗占国：治疗上主要有几方面是我想说的。

　　首先要明确的是这个病治疗的总体理念，就是在临床上，系统性红斑狼疮经过规范的治疗，正确的用药，是可以完全缓解的。决不像10年或者20年以前，得了系统性红斑狼疮，最后一定会出现脏器衰竭致死。这个概念已经过时了。

　　系统性红斑狼疮的治疗中华医学会2003年发表过指南，告诉专科医生或者非专科的医生治疗这个病应该怎么治，用药情况、随诊情况都讲的很清楚的，但是现在最大的问题是很多医院没有这个专科，所以不知道怎么遵循，在治疗上出现了一些偏差。如果做的比较好的医院，了解的话，实际上哪里都是一样的。

　　第二点，系统性红斑狼疮这个病的治疗原则，有三方面需要注意的：

　　第一，狼疮治疗要及时。就是早期用药，我指的是早期应用可以使病情完全缓解的药，比如说正确运用激素、正确运用一些免疫遏制剂，是非常必要的。

　　第二，规范用药。这些标本兼治的药都是要给的，在早期第一次就诊可能用一定量的使患者症状缓解的药，当症状缓解的时候要及时给患者能够稳定的药，或者巩固不要复发的药，比如像一些比较温和的免疫遏制剂。治标和治本的两类药都是要给的，只给一类一定会出现偏差，所以治疗上要规范。

　　第三，讲究个体化。就是要给每一个个体最适合这个患者的方案，这个方案有两个要求。第一个，要有效果确切的药;第二个，这些药不应该出现不良反应或者只有很轻的不良反应，患者可以耐受。这就可以达到个体化的要求了。如果患者可以坚持这样的方案，坚持到一定的时间，患者是可以缓解的。

　　早期、规范、个体化这三个原则缺一不可。

　　主持人：系统性红斑狼疮如果按照您刚刚解释的规范用药的话，是需要终身服药的一种疾病吗?

　　栗占国：系统性红斑狼疮如果规范治疗，有的患者需要几个月，有的人可能需要一年或者更长的时间，效果会很好，其实部分患者是可以停药的。

　　主持人：我们在系统性红斑狼疮的治疗过程中是不是也有指南性质的方案呢?系统性红斑狼疮最主要的治疗药物有哪些?

　　栗占国：对，系统性红斑狼疮的治疗应该是强调一个正确的治疗方案，经过最近10年、20年的指导，两类药是重要的。

　　一类是可以使病情缓解的药物，包括适量的激素，激素的使用有几个方面要强调：

　　第一个，开始给药的时候一定要强调相对比较小的量，有的很轻的可以不用激素，并不是每个患者都必须要用激素，如果需要用的话一定要从小剂量开始，尽可能的小。

　　第二个，激素减量的方法其实很关键，指的要在患者症状改善之后及时减量，而不是中量的或者大量的激素长期吃。如果二三十毫克的激素一直用长时间还没有减下来，一定是治疗方案不妥当。

　　第三个，关于激素用药的时间，一定要强调比较早的时候一次顿服，基本上7点半前后要吃上，这样副反应就小了，吃的越晚副反应越多，这是非常明确的结论。

　　第二类药，免疫遏制剂的使用。根据病情程度选择比较温和的或者强一点的免疫遏制剂就可以了。目前临床上至少有七八种常用的免疫遏制剂，应根据患者的病情选择合适的剂量。

　　主持人：系统性红斑狼疮除了您刚刚说的比如激素应用时可能会出现一些副反应以外，其他用药会产生的副反应还有哪些方面?

　　栗占国：免疫遏制剂的不良反应最重要的是个别人会出现血化验的异常，有些人可能转氨酶高，这表示有肝脏的损伤，其实这些在临床上发生率还是比较低的。如果我们随访，即便出现了这些问题及时调整剂量，加上一些保肝药物就没事了，所以刚才我强调患者及时到门诊来随诊，就是这样的原因。好好用药、及时做随诊不良反应是可以减少或避免的。

　　主持人：我们随诊的时间就是一两个月，还是说我们尽量比如一周来查一次较好?

　　栗占国：不需要，一般的系统性红斑狼疮患者在开始的时候一两个月随诊一次就够了，有的患者比较稳定了，实际上可以拉长到两三个月甚至三个月到半年看一次就可以了，当然如果病情开始用药的时候可能要稍微频繁一点。

　　六、系统性红斑狼疮患者可以怀孕生产吗?

　　主持人：系统性红斑狼疮在治疗过程当中可能需要使用一些激素、免疫遏制剂等，尤其对于一种女性患者居多的疾病来说，会不会影响到他们的生育?

　　栗占国：系统性红斑狼疮这个病治疗好是完全可以怀孕的，但是如果还没有控制很好，怀孕就会出现一些相应的问题，比如会使病情加重，或者比较稳定的患者出现复发……所以怀孕是可以的，但是前提是病情缓解了，而且应该在专业医生的指导之下选择合适的时机。

[page]系统性红斑狼疮首诊选错科室很常见[/page]

　　七、系统性红斑狼疮首诊选错科室很常见

　　主持人：有一些患者在最初就诊的时候会发生误诊，有些可能还选择了不合适的科室进行治疗，进行了不规范的治疗，这样的患者到您的科室里应该如何继续治疗呢?

　　栗占国：这种情况还是比较常见的，我们会分析患者的方案是否有偏差。常规来说，凡是治疗了三个月到半年还是没有好转的患者一定是方案有问题，所以就需要做一些调整了.可以在原来的基础上再做一些修整，比如说加免疫遏制剂，或者有些是免疫遏制剂加的量不够，或者疗程不够，或者说没有联合，等等一些问题出来。如果是激素的问题，可以给他做适当的调整，把激素减下来，病情得到改善，所以方案调整多数人是需要的。

　　主持人：常规治疗多久需要调整一下治疗方案?还是说我们实时需要进行方案的调整?

　　栗占国：随时要调整的，一般患者在第一次就诊的时候给他一个方案，过一两个月随诊一下，看那个方案是不是最合适的，有一些药量可能需要增加，有一些药量可能需要减少，这样做调整才能把病情控制好，而且不出现不良反应。

　　八、系统性红斑狼疮患者日常生活中的注意事项

　　主持人：系统性红斑狼疮的治疗，刚刚栗教授也讲了，其实是需要我们遵从医嘱来进行规范的治疗，除此之外，在平时的生活当中我们需要注意哪些呢?

　　栗占国：对于患者本身来讲，系统性红斑狼疮治疗要达到比较好的效果有两方面需要注意的：

　　第一个，生活方面的一些注意。比如说户外活动阳光比较强的时候一定要避免暴晒，要打着阳伞或者戴着遮阳帽。同时生活上不要过劳，要适当的休息。饮食应该强调患者不受明显的饮食限制，基本上什么饭都可以吃的，除非是吃了某一种东西过敏，以后就不要再吃了。

　　千万不要因为得了狼疮之后不敢吃海鲜不敢吃牛羊肉。我曾经有一个患者说医生告诉我不要喝咖啡，于是她就连着7、8年不喝咖啡。后来我告诉她根本没有问题，结果喝了啥事没有。所以不要因为得了系统性红斑狼疮，就不敢吃不敢喝，我们只要注意正常健康的饮食、均衡搭配就可以了，水果、蔬菜蛋白的摄入是完全可以的，不要太多的限制。

　　第二方面，患者患病之后正确的就医很关键的，千万不要自己随意把某种药减量或者加一个什么药上去，或者听信什么偏方，就导致问题了，如果一个人告诉你你吃这个偏方就能治，一定是有水分的。

　　九、患者就诊流程

　　主持人：栗教授能不能给我们介绍一个临床上的病例，如果说患了系统性红斑狼疮在您那边治疗的话大致是怎么样的流程?

　　栗占国：系统性红斑狼疮治疗的流程，一般来说到医院就诊，挂一个风湿免疫的专科号，大夫会根据你临床的表现，根据查体的一些结果和化验的结果来选定一个方案。

　　主持人：这个查体和化验的过程大概需要多少天呢?

　　栗占国：一般很快，医生根据临床表现，包括有些患者带了化验单过来一看就知道了，就可以给出治疗方案，患者根据方案用药，过一两个月复诊一下，看看这个药效果怎么样，有没有出现不良反应等。多数人实际上是安全的，根据复诊的情况来调整用药的剂量。

　　主持人：常规系统性红斑狼疮的治疗是不是需要住院治疗一段时间还是门诊治疗就可以了?

　　栗占国：一般比较轻的患者是可以门诊治的，除非患者比较重了，可能需要住院治疗一下，因人而宜。

[page]系统性红斑狼疮治疗的新进展[/page]

　　十、系统性红斑狼疮治疗的新进展

　　主持人：请您简单介绍一下，现在国际上对于系统性红斑狼疮的研究有没有一些新的进展，治疗的方法有没有改变?

　　栗占国：系统性红斑狼疮治疗几年以来进展还是非常快的，一方面进展在于新型免疫遏制剂的出现，这些免疫遏制剂多数还是比较温和的，而且疗效比较肯定，这个可以是患者采取的治疗方法。第二方面，一些新型生物制剂的出现，对狼疮是非常有效的。比如我们最近刚开展的一项国家批准的利用生物制剂治疗重症红斑狼疮的研究，患者使用效果非常好。对于确实非常重又没有得到很好的控制的患者才能用，欢迎患者咨询和参与这项研究。

　　十一、患者应关注疾病相关的科普信息

　　主持人：系统性红斑狼疮对于身体的伤害是很大的，目前学术界以及大众媒体有没有一些项目在关注这个疾病，或者告诉大家相关的一些科普的知识呢?

　　栗占国：科普方面宣传主要是通过媒体，包括求医健康以及一些平面媒体，其实都在做，很多的渠道能看到关于狼疮的正确诊断和治疗的一些介绍，患者可以去找一些信息，来正确判断平时我们看到的一些信息是不是科学的。患者不要轻信于一般的小报或者小广告，那种往往是误导的。专业性的媒体经过正规医院、教学医院医生的讲解还是很规范的，不会误导大家。

　　另外，患者可以经常上网上看一些正规渠道的信息，实际上对整个病情的缓解是很有好处的。可以提供大家一些信息，我自己科里也有专门的网，搜索“北京大学人民医院风湿免疫科”就会有一个网页出来，上面有很多的信息，还有专门的医生回答问题。我自己也有一个博客，搜索我的名字就可以找到，我很愿意帮助我们的患者，对大家康复一定有益的。

　　主持人：因为今天时间的关系，可能没有办法回答很多网友的提问，如果大家有问题的话也可以登录到我们专家访谈博客，包括求医社区的网络门诊提问题，我们也会请栗教授帮大家去解答这些问题。另外我们也请栗教授公布自己的出诊时间，包括出诊的地点，方便大家去就医。

　　栗占国：我的出诊时间是每周二和周四的上午，北京大学人民医院风湿免疫科特需门诊。我们科里面的大夫每天都有普通门诊或专家门诊。在我们风湿免疫专科里面，系统性红斑狼疮这个病并不是控制不住的。希望大家有信心。

　　主持人：非常感谢栗教授，今天栗教授跟我们谈到了系统性红斑狼疮的话题，我想从今天的访谈过程中我们需要明确的几点是，第一个，系统性红斑狼疮通过规范合理的治疗是可以缓解的，并不是说像过去我们谈到的“慢性癌症”无法控制。另外一个，面对这个疾病的时候我们也希望大家一个是正视它，患了疾病以后我们需要很规范的治疗，尤其是找到专科，找到专业的医生为我们治疗。另外，在生活中，我们有一个良好的心态、健康的生活方式，不要畏惧这个疾病，我想对于我们生活质量的提高是非常有好处的。

　　非常感谢大家一直在我们的电脑前共享这次的访谈，也感谢栗教授工作了一天百忙之中抽出时间来接受我们的采访，谢谢栗教授，下次节目再见。

　　栗占国：谢谢各位网友!

（本文转自：搜狐健康）