今天是一九第三天，阳光好得出奇。走进张宝玺教授的办公室，我的心里依然带着一份冬阳的朗丽。我期待着，这次相约很久的专访，同样能为我的朋友，那些如我一样牵念着病痛中孩子的人们，带来一束明澈的心情。

专家张宝玺谈：白血病并非不治之症

　　儿童白血病，并不像一般人想象得那样恐怖

　　我们的谈话，从儿童白血病发病的基本情况开始。

　　张宝玺说，现在社会上对白血病的认识比较欠缺，很多人以为白血病就是不治之症。一些患儿家长，刚一听到孩子得白血病的消息，都特别接受不了，自己精神先承受不住了。

　 　其实，白血病只是个简单的说法。白血病首先分为急性、慢性两种，90-95%是急性患者，慢性的不多见。急性患儿，又分为急性淋巴细胞白血病(简称急 淋)和急性髓细胞白血病(又称急非淋或髓系)两种类型，前者的原始、幼稚细胞(可以理解为坏细胞)是从胸腺、淋巴组织中生成进入骨髓的，后者则在骨髓中生 成。急淋的发病率高于髓系，大概占到60-70%。从对生命的威胁程度等方面看，白血病又分为标危(也叫低危)、中危和高危三种。

　　根据对出院患儿的随访，目前，急性淋巴细胞白血病患儿的治愈率已经达到80%，这个数字包括高危患儿。如果只计算标危和中危两种情况，治愈率达到90%左右。

　　主持人：如果一个孩子得了白血病，什么情况就算治愈?

　　张宝玺：患儿经过2到3年治疗，停药后无病生存5年以上，就算治愈。儿童白血病的复发，一般出现于停药1-2年之内。停药2年之上再复发的机会就不多，停药5年以上，一般就不会复发，完全恢复健康了。

　　主持人：髓系白血病的情况怎样?

　　张宝玺：髓系的总体治疗难度大于急淋，对患儿生命的威胁也高于急淋。

　　当然，它也分为标危(也叫低危)、中危和高危几种情况。其中有一种叫做急性早幼粒细胞白血病的(简称M3)，治愈率也达到80%-90%。

[page]白血病患儿的标危、中危和高危如何判别呢?[/page]

　　主持人：白血病患儿的标危、中危和高危如何判别呢?

　　张宝玺：现在检测手段很多，也比较先进。我们省二院这里的实验室检查能力，就完全可以满足国家和河北省规定的各种诊断要求。

　 　不过，标危、中危和高危也不是一成不变的。有的高危患儿，对药物很敏感，可能在治疗过程中变为中危，也有的中危、低危患儿，对化疗药物不敏感，有微小残 留白血病的持续存在，或有前期未发现的危险因素，转化为高危。因此，各种指标的检查，必须定期进行，密切关注病情变化。

　　主持人：一般白血病患儿从发病到治愈需要多长时间?

　　张宝玺：简单说需要2~3年吧。这要看患儿的具体情况。比如，一个急淋的低危患儿，男孩大约需要2.5年，女孩需要2年;中危的，男孩需要3年，女孩需要2.5年。

　　主持人：看来男孩患白血病比女孩难治?

　　张宝玺：是的。同一种情况下，一般女孩子的治疗效果要好于男孩。而且，女孩子的发病率也略低于男孩。

　　化疗遏制期是个最大的关坎儿

　　目前，白血病儿童的主要治疗手段是化疗。稍有医疗知识的人都知道，化疗是件很痛苦的事情，对一个14岁以下的孩子更是一个巨大的考验。

　　对此，张宝玺教授认为，化疗本身并不可怕，而一个化疗过程完成后的“骨髓遏制期”，对孩子来说，才是最大的坎儿。

　　主持人：什么叫骨髓遏制期?

　　张宝玺：所谓化疗，就是通过用化学药物来杀死患儿骨髓中的坏细胞(原始细胞、幼稚细胞)。但杀死坏细胞的同时，好细胞也受到遏制，甚至同样被杀死。所以一个化疗过程完成后，就进入骨髓遏制期。

　　主持人：遏制期会出现什么情况?

　　张宝玺：遏制期的患儿，白细胞、红细胞、血小板都低，有的会出现体内白细胞完全被杀死的情况。这个时候，患儿的免疫力低下，食欲很差，很容易出现贫血、大出血、肺部感染、高热等情况。这些并发症和感染情况，都可能对患儿的生命带来巨大威胁。

　　为什么诊断为高危的孩子治疗效果不好、死亡率高呢?一方面，高危患儿往往对药物不敏感，化疗后病情不缓解。再一方面，高危患儿用药量大，对机体损伤也大，所以在骨髓遏制期发生严重并发症的风险就更大。

[page]化疗，一个疗程大概需要多长时间?[/page]

　　主持人：化疗，一个疗程大概需要多长时间?

　　张宝玺：发病早期的化疗，急淋一个疗程一般要持续1个月;急非淋一个疗程是7天。以后治疗大约每个疗程在7-20天;后期，化疗一个疗程的时间一般不超过15天。

　　骨髓移植不是最后的救命稻草

　　不少人以为，白血病化疗不过是保守方案，骨髓移植、干细胞移植才是治本之策。很多患儿之所以不做骨髓移植、干细胞移植，是因为配型难，手术费用过高。

　 　张宝玺教授认为，这是很片面甚至很偏颇的认识。她说，骨髓移植，更适宜重度的再生障碍性贫血(简称再障)治疗。“再障”和白血病是两码事。治疗白血病， 骨髓和干细胞移植，一般用于高危急淋及早期复发的急淋，还有髓系白血病中除了M3以外的情况。对于大多数急淋患儿、髓系中的M3类型患儿来说，坚持按科学 的方案化疗，目前来说，是较好的选择。

　　张宝玺介绍，在香港、台湾，骨髓库情况比较好，配型相对容易，白血病进行骨髓移植的病历报告也比较多。根据相关研究文献看，骨髓移植的效果也并不乐观，移植成功的几率不超过50-60%。

　　主持人：什么样的配型更容易成功?

　　张宝玺：血缘关系比较近的亲人之间，比如兄弟姐妹之间，成功的机会高，手术后的排异反应也小。

　　主持人：我知道一些病人的情况。他们家庭条件非常差，治疗一次，就一贫如洗了，所以就放弃了巩固阶段和后期治疗，而是在家里吃点便宜的西药或中药。有一个孩子3岁患病，现在7岁了，就在家里吃中药。这是不是说，他们的病危险程度低，后边不化疗也没事?

　　张宝玺： 你说的情况，叫“带瘤生存状态”。确实有这种情况，不进行正规治疗，就吃点简单化疗药，在家里扛着，有的也存活很长时间。来医院一查，骨髓中坏细胞都达到 40-80%了。“带瘤生存状态”，不可能维持很长时间，更不可能病愈，只能会耽误较好治疗期，使病情向更危险的程度发展。

　　政府“阳光工程”，为白血病儿带来希望

　　随着与张宝玺教授谈话的深入，我对儿童白血病的态度乐观了许多。

　　但是，白血病病程长，病情多变，需要长期反复住院检查、化疗，甚至进行骨髓移植，治疗费用高、患儿死亡率高，也是不争的事实。在农村，一个孩子患上白血病，往往意味着病痛和贫困的双重折磨。有的家庭因病返贫，贫困家庭甚至连基本的诊断费用、到大医院来的路费都掏不出。

　　一方面是多数的儿童白血病“有治”、可以彻底治好;另一方面，不少家庭无钱无力坚持为孩子正规治疗，甚至放弃治疗、在家等死。针对这样的情况，政府的社会救助机制、医疗保障制度是否可以站出来解决问题呢?

　　主持人：听说咱们河北省政府对提高农村儿童重大疾病医疗保障水平非常重视。不知道针对白血病儿童，有没有专门的政策?

　　张宝玺：你问的这个问题特别好。我告诉你一个消息，今年5月31日，河北省出台提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作方案，共6个试点病种，其中两个病种是专门针对白血病的，包括0-14周岁(含14周岁)儿童急性淋巴细胞白血病(标危、中危)、急性早幼粒细胞白血病。

[page]全省的患儿都可以享受试点政策吗?[/page]

　　主持人：这个试点范围有多大?全省的患儿都可以享受试点政策吗?

　　张宝玺：试点范围覆盖全省，凡是参加“新农合”的就可以享受。

　　涉及白血病儿童的，0-14周岁(含14周岁)急性淋巴细胞白血病(标危、中危)、急性早幼粒细胞白血病参合儿童(即，参加新农合的儿童)，在省卫生厅确定的救治定点医疗机构诊疗发生的医疗费用，享受救治补偿待遇。

　　主持人：目前，河北省卫生厅确定的救治定点医疗机构，都有哪几个?

　　张宝玺：有河北医科大学第二医院(省二院)、省四院、河北省儿童医院、白求恩国际和平医院、唐山妇幼医院、廊坊市中医院等。同时，河北省卫生厅还牵头成立了6个病种的治疗技术专家指导组，其中白血病方面的由我担任组长。

　　主持人：参合的白血病患儿，在定点医疗机构诊疗，能补助到什么程度?

　　张宝玺：试点政策确定了单病种的最高限额付费标准。标准之内，新农合按实际发生医疗费用的70%补偿。目前，先由就诊的定点医院垫付。然后病人所参合的县农合在把费用定期还给医院。如是低保户，可以在当地民政部门再补偿20%。

　　具体情况是，儿童急淋标危组全程诊疗费用最高付费标准为9万元，中危组全程诊疗费用最高付费标准为15万元;儿童急性早幼粒细胞白血病全程诊疗费用最高付费标准为9万元。

　　根据我们的临床经验，付费标准比较科学合理。70%补偿比例，能够大大缓解农村患儿家庭的经济压力。用今年的流行语说，这个政策是很给力的!

　　主持人：试点方案出台以来，您所在的省二院儿科血液病专业，有多少患儿享受到相关政策?

　　张宝玺：今年1-11月统计，正在治疗和巩固治疗的白血病患儿有150人左右，其中45人属于政策惠及对象。

　　也就是说，尚有60%多的白血病患儿享受不到这个重大疾病救治政策。包括参加城市医保的患儿，不在试点范围诊治的其他白血病患儿。

　　采访结束前，张宝玺教授说，作为长期为白血病儿童服务的医务工作者，她特别期待政府的重大疾病救治政策尽早覆盖所有的白血病患儿。同时，她十分感谢社会各界人事对贫困白血病儿童的关注和关爱。

　　有政府和社会的双重帮助，贫困白血病儿童，一定会走出严冬的苦难，拥抱阳光的温煦!

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