发布时间:2014-01-17 求医网
孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍。我国目前究竟有多少儿童,在经受孤独症的侵害?患有自闭症的儿童能否正常地生活,他们需要社会各界付出怎样的关爱和治疗?今天郑州市康达能力训练中心主任张桂娥将和我们互动一起聊聊自闭症。
郑州市康达能力训练中心主任 张桂娥
专家简介:
张桂娥,女,1963年生,中共党员,郑州市康达能力训练中心主任、郑州市康达能力训练中心党支部书记、北京康达能力训练中心主任、国家“十一五”孤独症定点康复机构专家组成员、国内残联社区康复协会会员、河南残联社区康复专家组成员、郑州市关爱救助孤独症儿童康复专家指导组成员、河南特殊教育网总编、国内孤独症网总裁、心理学荣誉博士。
主持人:您好张老师。
张桂娥:你好。
主持人:首先感谢您在百忙之中接受我们的专访,张老师,目前国内也多少孩子被确诊为患有自闭症呢?
张桂娥:对自闭症孩子的发病率来说呢,咱们国内没有一个准确的数字,但是参照美国的一个调查呢,美国现在可能有500多万,他们的比例有88:1,对于国内来说有关部门的调查,可能有160万左右。
主持人:如果说具体到每个家庭来说,家庭出现了这样一个情况,有自闭症的孩子,那您觉得从教师的角度来说,这会对整个家庭产生哪些影响呢?
张桂娥:每一个爸爸妈妈都想要一个非常健康的孩子,如果说这个家庭出现一个自闭症孩子的话,对这个家庭来说可能是一辈子的打击,因为这个孤独症孩子一旦确诊以后需要医生的关注,所以对于家长来说,对他的精神、心理,各个方面是非常沉重的打击。
主持人:自闭症又称为是孤独症,那节目的一开始,张老师您能不能站在您的角度,给我们大家科普一下,什么是孤独症,孤独症它的症状又体现在哪些方面呢,作为家长我们又该如何更早地来发现孩子是否患有孤独症呢?
张桂娥:孤独症呢也称作自闭症,它俩是一个名称。孤独症它是一个广泛性的发育障碍,为什么叫做广泛性的发育障碍呢,他在行为方面、心理方面、自理方面、智力方面都存在一些跟一般孩子不一样的症状,比如智力孩子,弱智孩子他只是说自理方面差,但孤独症孩子他不仅在智力方面,在其他方面都存在有一些障碍。但最主要的呢,他的核心问题是交流的问题,社交和社会适应能力的问题,最他来说可能是最大的一种障碍。
[page]自闭症的症状有哪些 [/page]
主持人:自闭症的症状有哪些?
张桂娥:还有一些,他有一些跟一般孩子不同的行为,比如我们一般孩子不会说看见这个车轮子不停地转,不停地转,那么自闭症的孩子他看见一个圆的东西,他会不停地拿在手里转来转去。
如果大家在一边玩的时候他参与不进去,他可能沉浸在他自己的小世界中,玩他最感兴趣的一些游戏。所以在这三大方面,他跟一般孩子是不一样的。
主持人:那对年轻的妈妈来说,打个比方,孩子从出生到一岁或者到两岁之间,可能正常来说有的孩子他说话比较晚一点或者走路比较晚一点,那对于这些年轻的妈妈我们应该注意哪些呢?
张桂娥:对,对孤独症孩子来说,对他们的训练、干预需要早期,最少3岁以下这样效果非常好。我们以前接收的孩子一般6、7岁了才发现孩子的问题,不知道什么,就是有这些症状他不知道是什么病,所以就给孩子耽误了。所以现在我们提倡家长要早期去发现孩子的一些异常情况,早期给孩子进行干预。
主持人:对,进行一下人为的干预。
张桂娥:人为的干预建议能到妇幼保健院、儿童医院去做一些例行的检查,早期给孩子做一些早教方面的干预。
主持人:那对于自闭症目前来说有没有一些行之有效的方法,来帮助孩子更好地进行这样一个康复呢?
张桂娥:孤独症在世界上来说可能几十年了,全世界来说没有一个真正有效的方法能把孩子完全治愈,单独可以做的就是康复训练。但对孤独症来说,康复训练的方法非常之多,但只有说适合孩子的方法才是较好的方法,比如说ABA的训练方法、结构化的训练方法、游戏式的训练方法,现在还有RDI,非常非常多的方法。但是对每一个孩子来说,他每个阶段、他每个时间段、他的心理变化、他的行为都是不一样的。比如我们主要是什么呢,提倡适合孩子的方法才是较好的方法。不要说我学了NBN,我就用ABA来训练,我学了结构化我就用结构化来训练,这只能说是照搬的一种死板的方法,ABA很好,结构化也很好,但我们如何在自然的环境中,利用这些方法的精髓让孩子自然地在生活中去进步,是较好的。
[page]自闭症的自然疗法介绍 [/page]
主持人:您刚才提到了一个自然疗法,我不知道我能不能这么来理解,这个自然疗法大概我理解的是融入到大自然,因为我前两天跟我的摄像师老师到了您的另外一个基地,我们去看了,也深入地去体会了。我想孩子融入到大自然当中可能采用的是,您用的是让他接触大自然,这一块的话,你们是怎么考虑的呢,为什么想到要把孩子搁到大自然中去呢?
张桂娥:我们干这个工作十几年了,一开始也借鉴了很多方法,也学习了很多方法。那么在利用的过程中呢,我发现每个孩子是不一样的,并且每个阶段也是不一样的,不是说有一种方法适合他一辈子的。所以说我们觉得,对每个来说,要遵循他自然成长的规律来给孩子进行训练。家长要有一个自然的心态来对孩子的话,用一个自然的规律来尊重孩子的话,用自然的方法来对待孩子的话,可能孩子他的发展就会沿着自然的方向去走,沿着生活的规律去走,最终才能达到让孩子健康、自信、快乐、阳光、自强、自立,最终才有好的结果。
主持人:我们了解到对于这些患有自闭症儿童来说,需要在他的生命当中进行生命的全程支持,我不知道这样一个理念,你们是怎么来设定的呢?
张桂娥:这个自闭症儿童生命全程支持的这个理念,也是这两年提出来的。为什么提出这个理念,也就是说我们发现,现在我们训练过的孩子、已经长大的孩子,会出现一些退化的现象,甚至有一些停止不前,那么到青春期呢,他会出现很多青春期的问题。我们如果说0到6岁,我们在付出很大的精力在训练孩子,那么训练到一定程度他该上学了,上学以后再脱节的话,那么我们的训练就白训练了。我们现在已经注意到,对这个孩子的训练他不是阶段性的,而是个系统化、一辈子的问题。孩子0到3岁,3到6岁,6到16岁,16岁以上,每一个阶段都需要我们有效地、科学的去针对性的干预。所以对孤独症的孩子,他需要一个全程的生命的支持。
主持人:目前郑州康达能力训练中心在校的学生有多少人呢现在?
张桂娥:各类孩子加起来应该有200多个,就加上我们幼儿园的孩子,平均也就260个左右。
[page]自闭症需要通过心理调节治愈 [/page]
主持人:我所看到的,因为对于这些特殊的孩子们来说,无论是上课还是他的生活来说,好像一般的都是一对一,因为我前两天看到基本都是家长带着孩子来,那么就形成了1×2的比例,刚才您说200多个学生,那么对于呈现在我面前的是400个人,再加上教师。面对这样一个庞大的数字,因为现在对于整个社会的发展趋势来说,我们也了解到国内各地也有类似于这一类的机构,
张桂娥:对对对,机构很多。
主持人:但是到最后,很多都经营不下去,我不知道从最初的创办到现在将近这11个年头,这一路走来作为一个女人来讲,我想被后肯定有很多辛酸的故事,是一种什么样的力量在支持着您继续往下再走呢?
张桂娥:干这个工作,从95年到现在,也快20年的时间了,脑瘫孩子是我们的任务,孤独症孩子可能是一个更大的挑战。所以说从那个时间走到现在,看到每一个家长的辛酸历程,看到每一个孩子的变化,甚至有些家长可能要面临自杀的边沿。
那么在我们的指导下,在我们的心理调解下,一次一次被拉回来。遇到这些事情的时候不容易再去放弃了,一定要坚持,一定要坚持。
主持人:他们说对于自闭症这样的家庭来说,孩子其实是摆在家庭中间最大的一个困惑。但是这两天我们沟通的情况当中我了解到,好像您在接收一个家庭的孩子来之前,第一件工作应该是先辅助家长的一个心理,进行这样一个安抚。我们了解到对于之前您还当过一个4个孩子的妈妈,你们叫四璐妈妈,这个孩子家庭为什么当初您选择要接收这个家庭呢?
张桂娥:要把真正的心里话说出来,我觉得可能当时也有点,人家说我献爱心。就是说这四胞胎,他家是民权县的,大河报上把它登出来了。可能家里非常贫困,他家的房子,住的房子下雨的时候就漏水,就有塌的那种危险,到这种程度了。大河报登出来以后,我看到以后想把这孩子接过来,但接过来以后呢,第一个闪念,我的本子上写了一句话,我说这四个孩子将来就是我较好的接班人,把他培养成什么呢,可能是自私的观念啊,脑子里就想着我们的孩子。孩子来了以后,这四个孩子来了以后,总不能把这孩子给这些孩子天天放在那,来的时候是3岁了,总不能让人家其他天天跟我们的孩子在一块,虽说有这个想法,我将来好好培养他们,我现在给他献爱心,他将来可能回报给社会。
主持人:你整天跟这些,我们现在都说社会提倡的是一个正能量,然后我感觉这个群体来说,可能更多传递的是一个负能量,我不知道我这样解释正确与否,从我的判断来理解,您天天和家长和孩子这样一个特殊群体在一起,您内心孤独吗?
张桂娥:基本上,97年,每天可能会接触一个家长,我对第一个孩子基本上是全程的关注,因为我是一对一给他训练的,那个时间每天跟一个家长接触。97年以后,基本上每年的家长都在不断地增多,孩子在不断地增多,那么接触咨询的会不断增多,到现在基本上每天有的时候接触十几个家长,并且还有我们在训的家长,因为每个家长,我们提倡,有什么样心态的孩子就有什么样的孩子,家长的心态调节好了,对孩子的进步起到至关重要的作用。所以我现在的工作基本上就转移到培训家长的技能培训、训练技术的培训,但大部分时间要给家长做心态的交流。每天你接触的都是一些痛苦的事情,自己回家一定要做调整的。
[page]自闭症与内心孤独 [/page]
主持人:您是怎么调整的?
张桂娥:说个不好听的话,我可能得了两次抑郁症。
主持人:这是什么时候的事情?
张桂娥:2004年的时候,实在是受不了了,不知道什么原因,人家说抑郁症两个字是什么样的,就是自杀的那种感觉,确实有。那个时间跑去,不知道什么原因,总是那种非常的压抑,到家里非常压抑,但到学校以后一定要非常阳光的对待家长,就两面人了一样,到学校非常阳光,那么到家里就是那种压抑的感觉。
主持人:是因为您前后经历过一些事情吗?
张桂娥:对。
主持人:因为孩子?
张桂娥:说白了,我们现在所有的老师,我真的,训练孩子非常好,只要让我去训练,我觉得跟孩子就在玩,没有什么压力,非常快乐。每天面对家长的时候,就有很多的困惑,就是说这孩子我们能训练好,但家长我如何去训练好的问题。
那是2004年的时候吧,我那天中午在床上午休呢,接到一个短信,这个家长我是不认识的,他在报纸上看到我了,看到我的事迹了,她就那天中午发了一个短信,她说我两点半要自杀,她说我两点半要自杀,确实不认识,怎么莫名其妙有个短信啊,也不跟我说她是谁,怎么说两点半自杀呢?我就把短信发过去,我说你是谁啊,她说我是一个自闭症的家长,这个时候我就意识到,她可能就有这种心理了,我就马上找我们那些心态好的家长,我说今天两点半你必须在我办公室给我办一件事情,我说有的家长可能心态出了一些问题,我就赶快给她回短信,我说不论你遇到任何的困难,你要说出来,让大家来帮你,不要去走这一条路,两点半我在办公室等着你,你一定要过来,她两点半确实是来了,但来了以后讲述了她很多很多的无奈,碰很多很多的壁。
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【文章转自:华人频道】