发布时间:2013-03-05 求医网
主持人:各位嘉宾,各位媒体朋友们,大家上午好!今天大会的主题是“2011世界肝炎日国内肝炎峰会”。在世界肝炎联盟主席查尔斯•戈尔先生的讲话中,他强调了2011年世界肝炎联盟关注的问题是“肝炎患者的权益”,关注肝炎患者的生活质量是否得到了改善。我想这个问题对于国内从事慢性乙肝防治的工作者,对于国内慢性乙肝患者来说是同样受关注的问题。基于这点,今年上半年四月份,由吴阶平医学基金会发起,百时美施贵宝公司支持,开展了一项“慢性乙肝患者生活质量”的调查。调查历时三个月,覆盖国内11个地区的15家医院,并通过互联网面向广大网民开展了同步调查。
调查目的:了解乙肝患者能否像正常人一样生活
在我们开始对话之前还是想和大家分享一个小故事,实际上是一个慢性乙肝患者的故事。
【我今年30岁,出生于小城市,工作在北京,已有20年乙肝病史。我家人从得知我患病到现在,一直为之困扰。十几年前,我妈妈被电线杆上的“治疗乙肝”小广告骗了好几次,最后一次还差点让我命悬一线。
5年前,我想换工作,却因为体检结果被新公司拒之门外;将这个结果告知女友,却遭到了双重打击,女友知道我是乙肝患者后在她父母反对下离我而去。3年前,病情复发,我开始了抗病毒治疗一直到现在,虽然病情已经得到了很好的控制,可是作为一个已经历了20年乙肝崎岖之路的我,对于漫漫抗病毒治疗仍然感到迷惘,不敢谈恋爱,不敢结婚……我,渴望像一个正常人那样的生活……但是,我可以吗???】
“像正常人一样生活”,对我们来说这个需求太平常了,但是对于一个慢性乙肝患者来说这个小小的需求是不是在广大患者当中是个普遍的需求。我想知道这个答案,我相信吴阶平医学基金会的王钊教授也想知道这个答案。
专家:是的,这个问题确实也是我们一直所关心的,因为乙肝患者这个群体一直是我们吴阶平医学基金会特别关注的一个人群,他们更需要帮助。所以对于他们现在的生活状况、治疗状况,以及他们的需求,我们应该及时了解,并且尽可能给予帮助。
对于刚才提到的这位乙肝患者,应该祝贺他走出了误区,不会被小广告的牵引、诱导贻误病情,终于选择了抗病毒治疗。在国内,病毒性肝炎的抗病毒治疗坚持了十年之久,各方力量都在大力推广、普及这个理念,很多患者确实也是从中受益,取得了很好的治疗效果,但对于慢性乙型肝炎来说,它的治疗难度比较大,需要坚持长期治疗。在这个过程中可能会出现各种各样的问题,对他的治疗产生了阻挠、困扰、影响。到底他们在接受抗病毒治疗之后是个什么状况?从中获益了还是他们又面临着新的一些困难和问题?这是我们需要了解的。
主持人:所以吴阶平医学基金会今年推出这个历时四个月的大型患者调查?
专家:对,这个调查是在11个省的15家综合医院和专科医院开展的,同时还在网上进行了网上调查,一共收到有效问卷15,053例,这些被调查者都是已经接受抗病毒治疗,或正在接受、或曾经接受过抗病毒治疗的患者。他们的病情长短不一,接受治疗的时限也不一样,调查结果具有真实性、代表性,能够反映现在接受了抗病毒治疗患者的真实情况
[page]很多的被调查者认为抗病毒治疗不会带来正常的生活[/page]
很多的被调查者认为抗病毒治疗不会带来正常的生活
主持人:刚才专家院士的讲解中提到,我国有200万接受抗病毒治疗的慢性乙型肝炎患者,我们这一万五千例调查样本也许是大海里的一滴水,但它反映的却是大海中现实的生活状况。下面我们来看看具体的调查题目。调查显示,仅有三分之一的患者认为抗病毒治疗可能带来正常生活,甚至有近34%的被调查者认为抗病毒治疗不可能带来正常的生活,他们为什么会产生这种怀疑的态度?他们担心的是什么?有43%的被调查者担心治疗效果不好,担心抗病毒治疗不能挽回生命,或者不能够回归正常生活。还有近六成的患者非常担心,经过半年至一年的抗病毒治疗,病毒没有降到正常水平。在慢性乙肝防治指南里提到:“慢性乙肝抗病毒治疗的总体目标是最大限度长期遏制或者消除病毒”。从这点来看,患者是对慢性乙肝治疗的总体目标产生了怀疑。我想问一下专家院士,他们的这种担心和怀疑有必要吗?
专家:这个担心没有必要,根据实际临床工作中的治疗结果,我们发现,在应用了恩替卡韦进行抗病毒治疗的患者中,三个月原始无应答的只有1%,部分应答是11%。从这个数据来看,我们估计在抗病毒治疗的患者中,最多有20%的人表现原始无应答或部分应答状态,大部分患者接受规范的抗病毒治疗后,病毒还是能得到遏制的。
主持人:我们选择一个合理的治疗方案,一个强效的抗病毒药物,对于治疗效果的担心也就没必要了。
专家:没必要,如果我们使用强效抗病毒又低耐药的药物治疗,80%以上的病人其乙肝病毒是可遏制的。
[page]其实没那么可怕[/page]
其实没那么可怕
主持人:如果我们把病毒比喻成敌人,在战场上,我们使用很强大的武器,可以最大限度的杀伤敌人,但如果这个敌人负隅顽抗,我们该怎么办?对于乙肝治疗来说,这个敌人就是乙肝病毒 ,它的负隅顽抗就表现为“耐药问题”。我们看看患者是不是对耐药也有所担心。调查结果显示,超过70%的被调查者认为“耐药”是他们治疗慢性乙肝的一个负担。请问专家教授,这个耐药问题能解决吗?这个负担能甩掉吗?
专家:我从事临床肝病治疗有28个年头了,和十年之前相比,目前乙肝治疗确实比过去容易多了,尤其近几年规范的抗病毒治疗开展后,从拉米夫定、阿德福韦到恩替卡韦,这些药物陆续进入临床,给病人带来更多治疗的选择和机会。另外,从耐药的检测、早期发现耐药,到耐药之后的替代治疗,临床上都有应对方案。所以,我认为耐药并不是解决不了的问题。
主持人:您也是在肝炎领域和乙肝病毒斗争了将近30年的过程了,您现在能用的武器越来越多了,您觉得什么样的武器用的更顺手更好用呢?
专家:的确,这几年科技发展非常快,武器在不断的更新,乙肝抗病毒的新药不断出现。临床医生会根据病人的病情,选择强效低耐药的方案,再根据密切的监测,优化治疗方案,肯定能取得良好的治疗效果。另外随着我们乙肝指南的知识交流和普及,临床大夫的经验更丰富了,能及时准确的判断病情的变化,调整治疗方案。病人目前对肝病知识的了解也越来越多了,早期怎么选药,怎么去复查,怎么找大夫,怎么判断耐药的发生,如何应对耐药,这些都比过去有了很大改观。药物、医生、患者这三者的相互配合依从都决定了肝炎治疗的成败。抗病毒治疗还有很长的路要走,还有很多的工作要做。
[page]控制病毒是防止耐药发生的关键[/page]
控制病毒是防止耐药发生的关键
主持人:我们看到解决耐药的问题其实是一个过程,有一段路要走。再回归指南的总目标:“最大限度的长期遏制病毒”,这个“最大限度”是否理解为必须最强有效的控制住病毒,这是不是也是解决耐药的第一个关口呢?
专家:确实是这样,因为影响乙肝病程进展的主要原因还是病毒复制。如何把病毒早期的控制住,而且控制到最低的水平,尤其用一些强效抗病毒的药物,不让它产生耐药变异,这样病情就不容易发展和反复,这是非常重要的。
主持人:对于初治患者来说可以选择一个最强效的抗病毒药物,但我们还有很多患者已经是经治患者了,也许刚开始没有这个强有力的武器,而现在他出现了耐药问题,怎么办?这个负担,或者这个包袱该怎么解决?
专家:以干扰素为例,十年之前我们应用小剂量干扰素达到抗病毒效果,一万两万单位,后来十万单位,一百万单位……过去都是短效干扰素,现在有了长效干扰素,经治的患者都经历了这些药物的更新换代。核苷类药物也是这样,过去用的药物出现耐药,又有新的强效低耐药的药物上市,我们可以通过换药、加药等不同药物的组合来解决耐药问题。
主持人:看来耐药问题是伴随抗病毒治疗必须经历的一个过程,但是这个问题是有办法解决的,我觉得段教授给了患者一个信心。我们看看患者对您说的这个希望是否有所响应。调查题目为:由于目前核苷类抗病毒药物的降病毒能力越来越强,且部分药物在长期服用后所产生的耐药率很低后,您认为抗病毒治疗能否最终让乙肝患者回归正常生活,并带来轻松生活呢?我想大家还记得前面两个调查的结果,包括担心的状况,怀疑的状况,比例都超过50%,如果能够很好的控制病毒,长期服用药物后又没有产生耐药,患者是不是有信心坚持抗病毒治疗呢?调查的结果是:如果能够很好的控制病毒,并在长期用药之后不产生耐药,48.61%的被调查者认为回归正常生活没问题。通过这次调查,我们了解到,接受抗病毒治疗的患者,不管他是曾经治疗的还是现在正在接受治疗的,对于抗病毒治疗还是有信心的。回应一下段教授的话,耐药虽然是个问题,但是只要选择了正确的药物和正确的治疗方案,根据病情变化及时调整优化治疗方案,抗病毒治疗就会在一个正确的路上行进,并最终找到幸福的生活。
[page]正确认识消除乙肝歧视的优选“药”[/page]
正确认识消除乙肝歧视的优选“药”
前面我们关注的都是治疗问题,大家都知道,乙肝不仅是一个生理的疾病,对于国内社会来说也是一个社会性的疾病。乙肝的问题,还有一部分来自于社会歧视。这次的调查中也显示,有59.41%的被调查者认为现在社会上对乙肝的歧视非常严重,甚至有52.77%的被调查者经历过乙肝歧视。请问专家教授,您从事了这么多年肝炎健康教育宣传工作,您觉得这种歧视,这种现象为什么还存在着,还这么严重?
专家:对于肝炎的歧视现象目前还是我国社会存在的现实,当然这些年来通过我们的努力工作,歧视的程度、歧视的面可能会有变化,越来越多的人对于肝炎相关知识的认知程度有了很大提高,从而改变了他们的行为和态度,但是不能否认改变对乙肝的歧视是一个比较长的过程。之所以会存在这些歧视现象,我觉得最根本的是人们认识上的偏差和误区,大家不了解肝炎这个疾病的特点,在什么情况下会被感染,什么情况下感染以后会威胁到其他人的健康。
所以为了保护自己的健康,人们有时候会在错误认识的支配下,采取一些过度防范的举动,不能够很宽容的、科学、正确的对待这些被病毒侵害了乙肝病毒携带者,或者是乙肝患者。
主持人:刚才在专家的讲解中听到八个字:认识肝炎,科学防治,对于肝炎,首先要了解它是什么,而不是把它当成一个恶魔,远远的离开它。我想请专家再阐述一下您这八个字背后的意义。
专家:认识肝炎非常重要,你不认识就会产生歧视,你认识它,知道肝炎是怎么传播的,就不会盲目防范它。乙型肝炎、丙型肝炎,主要是通过血液传播、母婴传播、性传播,和乙肝病毒携带者一起工作、学习、吃饭不会出什么问题,也不用害怕。对于乙肝,不认识就会害怕,害怕之后就产生歧视。
[page]科学规范的抗病毒治疗[/page]
科学规范的抗病毒治疗
主持人:科学防治是不是和我们指南要求是一样的?科学的、规范的抗病毒治疗。
专家:对,乙肝患者应该进行规范的抗病毒治疗。一方面医生选择药物的时候,要根据病人的情况选择药物,病人过去有什么治疗,是否有耐药发生。第二个,医生治疗过程当中,根据病人药物的情况来调整治疗和优化治疗,防止耐药的发生,一旦耐药了,及时加药或换药。还有一点很重要,慢性乙肝治疗是个长期的过程,病人的依从性非常重要。我们国内病人依从性比国外还要差,欧洲慢性乙肝病人依从性70%到80%,美国20% 的慢性乙肝病人没有按照医生的医嘱吃药。国内的病人,今天早上给他开了药吃了,吃了两个礼拜到另外一家开药,随便换药,随便停药也容易引起耐药。所以病人一定要按照医生的医嘱进行治疗,一定到正规医院去进行治疗,不要听信那些虚假的广告,这个非常重要。我们国内的虚假广告很多,病人就跟着虚假广告走,这样很危险。
主持人:我觉得这个问题可能也是综合性的问题,如果社会的歧视小一点,如果对他的治疗效果,强效抗病毒药物能够把病毒降到一个正常状况下,也许他会坚持治疗。就像我们前面的一个调查结果,半年或一年之内没有得到一个好的治疗效果六成人就会怀疑和担心。还有一个调查结果,“病毒如果控制好你会觉得压力减少吗?”结果显示,七成多患者认为病情如果能够得到良好的控制,能够减少他们在求学、就业、结婚和生育等方面的压力,大概七成的人会觉得只要病毒控制好了,生存状况就能得到改善,歧视也会少了。我想请教授解释一下这个调查结果背后的科学意义?
专家:我觉得这个是对的,其实病人就是关心病毒控制好了没有,如果一开始控制的快,控制的好,而且在后面若干时间的随访中持续病毒遏制,病人的信心就会大增。有的时候随着病毒的控制,患者的肝功也会好转,对朋友、对社会也表现出乐观的态度,对大夫也相信了,对治疗的药品也信任了,对现在的治疗手段有认同了,依从性也大大提高。这一系列的良性过程,就会把患者拉回到正常生活。
主持人:我们从这个角度来理解,病毒对于乙肝患者来说,或者对于乙肝这样的疾病来说,是病源、是病根,是本,我们常说治标治本,先把病毒控制住,治了本又治了标,以后一系列情况都会向良性轨道上运转了。
访谈的最后我想请专家教授展望一下,吴阶平医学基金会根据本次的调查结果,将在今后的肝炎防控工作中,在提高乙肝患者生活质量,维护患者权益方面开展哪些工作,谢谢!
专家:这次的调查结果给我们今后肝炎防治方面,特别是在对待乙肝患者,提高他们生活质量方面提出了新的任务,新的关注点。我觉得我们对于乙肝患者能够正确对待,能够让他们尽快的回归正常生活,应该首先坚持对于大众的肝炎知识宣传教育,使大家能够正确的了解肝炎,才能够正确的辨别肝炎,才能够使自己选择正确的态度和行为,来处理相关的问题。这样全社会在提高认知的前提下才能够对于肝炎疾病和肝炎患者营造一个宽容的、正确的健康的社会环境。
另外,对于乙肝患者我们应该尽可能的鼓励他们,支持他们,使他们能够得到科学规范的抗病毒治疗,树立起战胜肝炎的信心,让他们觉得并不孤立,他们在社会上不是另类,他们应该得到更多的权益保障,更多社会各方的关爱、关注和关心。同时,从国家层面上来看,已经陆续出台相关的一些保障乙肝患者权益的法律法规。我觉得这是一个强有力的支持。
主持人:现在入学、找工作都取消了强制的乙肝体检。
专家:对,都不以乙肝体检的结果作为入学、就业的限制,今后我相信国家非常重视肝炎的防治,相关的一些政策规定还会陆续的完善、健全,都会使我们的肝炎患者更多的感受社会的温暖,感受到国家的关怀重视,会增强他们战胜肝炎的信心。
主持人:谢谢专家教授,今天对话之前我们试图回答一个问题:轻松生活离我们的慢性乙肝患者究竟有多远?刚才我通过专家教授最后这一段谈话,我想要缩短这个距离,或者把这个距离消灭掉,两方面的工作:一方面是科学防治,首先我们要坚持对抗病毒治疗的信心,还要优选治疗方案,把乙肝病毒消灭掉,最大限度的长期遏制或者消灭病毒。另外一个,需要全社会各方面的力量,包括基金会的力量,医学专家的力量,还有在座各位媒体的力量,我们要创造一个公平的、正常的、和谐的社会环境,让乙肝患者能够正确面对疾病,正确走上治疗之路,那轻松生活就离他们不远了。
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