主持人：名医齐聚，畅谈百姓健康。各位观众朋友大家下午好，欢迎收看由新浪健康和医学论坛网共同为您直播的《名医堂》。您也可以在节目直播同时，通过互动平台发起你的留言提出您的问题。今天我们非常容幸的有请到了北京大学人民医院风湿科的叶华博士，跟咱们谈一谈顽症红斑狼疮防治的话题，叶博士你好。

人民医院风湿免疫科叶华博士

　　叶华：你好。大家好，我是人民医院风湿免疫科的叶华医生，很高兴有机会来到这里。

　　主持人：叶大夫咱看一个病例，今年24岁的女青年小杜，原本是苗条亮丽的她两年前得一种怪病，肚子膨胀难受有如孕妇怀孕，体重增加了22斤。小杜三回去医院就诊，诊断结果扑朔迷离。第三回检查，经医生确诊为系统性红斑狼疮。小杜奇怪，这病怎么是红斑狼疮呢?红斑狼疮应该长红斑。请问叶大夫她这病是红斑狼疮吗?

　　叶华：因为病史情况提供的比较简单，从病史情况看还是有可能的。你刚才说肚子个大，这种多半有浮水，有浮水体重增加有浮肿，又发生在年轻女性，多半是由肾病综合征造成的，常见的原因之一就是系统性红斑狼疮。红斑狼疮不一定非要长红斑，可以以肾脏受累为主要表现。

　　主持人：大夫您看我和摄像大哥肚子是怎么回事?

　　叶华：吃的比较多，运动比较少。

　　主持人：太冤枉我了。红斑狼疮到底是什么样的病?

　　叶华：红斑狼疮是风湿科比较常见的自身免疫病，可以累及到全身各级脏器，这个病可以累及到你能想到的全身各个器官系统，包括皮肤黏膜、神经系统、消化系统等，每一个病人红斑狼疮的临床表现是比较复杂的。

　　所有都累及到病人不会占全了，比较轻的病人可能只有皮肤黏膜表现，只会有一些典型的皮疹，有发烧关节疼肌肉疼的症状，严重的像刚才小杜说的症状，严重的出现尿毒症做透析都是有的。有病人出现胸膜炎、血小板减少，还有神经精神性狼疮，可以出现抽风像精神病一样的症状，严重的可能昏迷。从轻型到重型在临床上都可以见到的。
[page]狼疮有一个脏器受累非常严重叫危重型狼疮[/page]

　　主持人：这一套都凑全了基本上也过不下去了。

　　叶华：狼疮有一个脏器受累非常严重叫危重型狼疮，这么多脏器都受累临床上是非常危重的。

　　主持人：遇到过这样的情况吗?

　　叶华：危重的病人在我们病床里能见到。

　　主持人：红斑狼疮有哪些分类呢?

　　叶华：根据临床表现分为皮肤型狼疮，和系统性红斑狼疮。皮肤型狼疮是长皮疹出现皮肤症状，系统性红斑狼疮是多个器官受累。

　　主持人：红斑狼疮不一定会长红斑?

　　叶华：对。

　　主持人：它在什么情况下不长红斑?

　　叶华：每个病人他可能临床表现不一样，有的病人只以皮疹为主。有的病人很多内脏的损害，但他不出红斑也可以。只不过因为这个病最早发现，描述的第一个病例是以红斑为表现，之后这个病名就一直叫红斑狼疮。

　　主持人：皮肤的红斑会轻一些吗?

　　叶华：不一定，有的人既有皮肤红斑又有器官受累。
[page]有哪些症状?[/page]

　　主持人：有哪些症状?

　　叶华：皮肤黏膜受累的，我们可以看一下图片，这是皮疹，有的人上面有鳞屑掉皮，有毛囊的萎缩这种叫盘状红斑狼疮。比较典型的狼疮有蝶形红斑，像蝴蝶一样的皮疹，一般分布在面颊部，跨过鼻梁的呈蝴蝶状的狼疮。

　　这种病人多半是红斑狼疮，诊断多半是。

　　主持人：这个是真红。

　　叶华：是。除了红斑的表现以外，很多病人会出现在手背或手掌可以出现这种红斑，我们说像冻疮一样，很多病人来时候说我长冻疮了，有经验大夫一看是血管炎一样的皮疹，这种皮疹也是好发于红斑狼疮的。除了红斑之外，很多病人有其它的黏膜表现，如雷诺现象。雷诺现象不只法在红斑狼疮，还有其它的免疫病中。主要表现皮肤在寒冷受刺激的时候，突然间变白继而变紫再变红，是血管病变造成的表现。

　　主持人：十个手指头，七个红的有问题还是三个白的?

　　叶华：三个白的。是血管缺血，狼疮病理基础是血管炎，血管发炎末梢血管本来就细，血管发炎血管枝端狭窄，血管收缩缺血变白，过一会儿供血跟上慢慢变紫再变红，典型的雷诺现象。另外就是狼疮的病人会出现严重的脱发。

　　主持人：为什么会脱头发?

　　叶华：正常的头发的代谢每个人也都掉头发，女孩子一天也能掉很多头发。狼疮脱发原因跟血管炎有关，头部供血有问题出现严重的脱发，随着狼疮病的治疗头发会长出来。狼疮病会出现口腔溃疡，这是比较深在的，这是往下陷的口腔溃疡。它可以是红斑狼疮的表现之一。

　　主持人：这个以后真得留神点，我总是容易长溃疡。红斑狼疮分为几个阶段?

　　叶华：一般看病情的轻重，只累及的皮肤关节这些器官，把它分为轻型的狼疮，如果有内脏受累重型的狼疮，如果危及到生命是危重型的狼疮。
[page]红斑狼疮刚发病有什么表现[/page]

　　主持人：红斑狼疮刚发病有什么表现?

　　叶华：因人而异。有的人一来以昏迷为表现有可能，刚得是一个神经系统受累也有。大部分病人开始有非特意的症状，发热、关节肌肉疼、关节肿、口腔溃疡、皮疹，这些有可能是早期表现信号。

　　主持人：有什么原因会导致红斑狼疮发病呢?

　　叶华：红斑狼疮的病因现在还不是很清楚，总体来说可能和遗传因素、环境因素、性激素、感染等等很多因素有关系，是多种因素共同作用的结果。

　　主持人：一个综合性疾病。

　　叶华：对。

　　主持人：它跟年龄、区域有关系吗?

　　叶华：有关系。这个病好发于生育年龄的女性，男女比例差的很多，差不多在1：8左右，这种病一般在年轻小姑娘容易得。

　　主持人：咱们男人真幸福。得红斑狼疮之后能怀孕当妈妈吗?

　　叶华：这是大家非常关心的问题，都是育龄期的女性大家有生育要求，红斑狼疮还是可以怀孕的，要选择时机需要跟大夫沟通。一般对生育时机的选择，第一要求病人没有重要脏器受累，如果有严重肾功能不全严重脏器受累很难承受怀孕十个月。

　　另外，病情比较平稳，停用免疫遏制剂半年以上，很多免疫遏制剂对胎儿导致畸形的作用，停用半年以上保证孩子的健康。

　　另外，要求病人用很小剂量的激素能维持，一般要求两片以下的激素病情比较平稳，维持比较长的时间。这时候我们考虑病人可以怀孕，怀孕对于狼疮的病人来说，要防止病情再复发再活动起来，在怀孕期间，要求病人怀孕期间随时到风湿免疫科随诊。
[page]这个病遗传几率高吗[/page]

　　主持人：从怀孕到生孩子是一个漫长的过程。这个病遗传几率高吗?

　　叶华：不是单机遗传，不是你得你的孩子一定得，如果家族中有红斑狼疮或其它风湿免疫病，你得这个病几率还是高于一般人的。

　　主持人：听说新生儿有红斑狼疮，一般他妈妈在几周或者几个月以后，也会发出来是吗?

　　叶华：一般不这样说。如果他妈妈有红斑狼疮或其它免疫性的病人，有可能生出新生儿有新生儿狼疮。因为很少说从倒推回去的，很少是这样。一般已经知道他妈妈有了，临床上比较注意给这个孩子，因为孩子出现皮疹，给他查狼疮的这些抗体，才发现这个孩子有新生儿狼疮。

　　主持人：哪些人是红斑狼疮高发人群?

　　叶华：育龄妇女。

　　主持人：还有其他人吗?

　　叶华：儿童和老年人也会得，**志也会得，总体来说发生率比较小。临床上有一些药物因素，某一些药物有可能诱发狼疮样症状，有可能引起药物性狼疮，诊断系统性红斑狼疮时，要除外药物性狼疮。

　　主持人：免疫低下是不是容易得红斑狼疮?

　　叶华：狼疮是免疫紊乱的疾病，自身免疫紊乱并不是低下。病人治疗用上免疫遏制剂，这种病人免疫力比较低，容易感染，建议病人尽量避免感染。

　　主持人：不是因为低才得，是得了才低。

　　叶华：得了用药之后免疫力比一般人低。

　　主持人：这个病如何早期诊断?

　　叶华：刚才看的幻灯主要说皮肤黏膜的表现，还有其它的肾脏的表现，血液系统的表现，一般人自己看不着得上医院做化验。无法解释的发热、关节肌肉疼、皮疹、口腔溃疡、脱发这些表现，出现内脏受累，用其它科病不好解释的时候，这时候要想到有这个病的可能。另外家族有这个病的病人，如果出现类似症状更得警惕。
[page]症状容易和好多其它疾病混淆[/page]

　　主持人：他的症状容易和好多其它疾病混淆。

　　叶华：对。它表现非常复杂，可能一个皮疹，红斑狼疮的病人分布在各个科室，需要风湿免疫科的大夫会诊才能确诊。我们风湿科作为疑难病，很多病不是常见的病，很多病是在好多科室看了之后最后才定的。

　　主持人：提醒大伙，有很多病无法治疗无法解释的时候看是不是红斑狼疮。确诊红斑狼疮需要做哪些检查?

　　叶华：因为肾脏是狼疮最容易受累的器官之一，一般做尿常规检查，很多病人出现贫血、血小板减少、白细胞减少，血常规、尿常规是必查。肝肾功能，抗体谱、双链DNA都是要做的，抗磷脂抗体也是要做的。另外看他受累的情况，如出现心脏不舒服要做超声心动。出现胸部的不舒服做胸片CT，要做头颅、腰穿等等一系列的检查，看它累及到哪块。

　　主持人：目前治疗红斑狼疮的方法有哪些?

　　叶华：目前主要是药物治疗，目前也有出现**疗法，还有一些生物制剂的治疗。但是总体来说，我们最常用的药还是激素和免疫遏制剂。

　　主要还是靠吃药。

　　主持人：有做手术之类的那种疗法吗?

　　叶华：没有。

　　主持人：那还好，没什么痛苦。对于药物治疗引起恶心、呕吐怎么处理?是停药?

　　叶华：比如说用环列酰胺的病人在输液时会恶心呕吐，用一些止吐的药，胃肠道反应是有可能的副作用。如果副作用太严重，除了环列酰胺之外有其它的免疫遏制剂可以选择。

　　主持人：吃其它药就不恶心不呕吐了吗?

　　叶华：要说这药一点副作用没有不太可能，在你能接受的范围适当调整用药。

　　主持人：什么情况下使用免疫遏制剂?

　　叶华：一般比较轻的狼疮面部皮疹，加一点羟氯喹。如果出现血小板很低，出现内脏受累，这种情况下都是需要用免疫遏制剂的。

　　主持人：怎么判断红斑狼疮是不是处于活动期?

　　叶华：一方面看症状，一方面出现新的症状，跟狼疮相关的。比如你最近新出现了又长皮疹了，新出现的关节肿新出现的尿蛋白阳性。另外出现抗外抗体低度有明显提高，补体的低度有明显下降，有动态变化的时候，这种多半是狼疮活动了。

　　主持人：红斑狼疮患者在日常生活中，起居饮食有什么特别要注意的吗?

　　叶华：狼疮的病人，第一我们要跟病人说避免日晒直接的接受紫外线的照射，在狼疮来说尽量避免，紫外线有可能诱发狼疮的活动。

　　另外，尽量避免劳累，寒冷的刺激精神的刺激，尽量避免感染。尽量避免感冒发烧拉肚子。

　　另外，平时日常生活中**尽量避免药物的副作用，比如吃完激素以后，食欲会比较好，很多病人会大吃大喝，那样会比较胖，容易引起高血压糖尿病，激素用完容易缺钙造成骨质疏松。日常饮食中要注意，尽量低盐低糖高钙这种食物，如果狼疮肾炎比较重出现水肿，限盐限水。尿蛋白比较高的病人，优质蛋白饮食，尽量吃**、瘦肉比较好的蛋白质来源食物，尽量少吃豆制品蛋白来源的食物。
[page]怎么预防红斑狼疮呢[/page]

　　主持人：怎么预防红斑狼疮呢?

　　叶华：预防，如果说你是一个有家族史的这么一个病人，那你要尽量避免我们说的诱因，有一些病人他有光过敏怕晒太阳，晒太阳脸上出疹子，尽量避免直接在阳光下，夏天抹一些防晒的化妆品，用遮阳伞。如果出现可疑症状及时就医。

　　主持人：夏天出去穿上秋衣秋裤毛衣毛裤棉衣棉裤。

　　叶华：倒不至于。就是尽量避免晒着。尽量避免寒冷，精神刺激这些。

　　主持人：不受到过强的精神刺激。红斑狼疮患者生育的时候有什么注意事项吗?

　　叶华：前面也提到过，一个是怀孕时机的选择，另外，红斑狼疮的药物治疗里头，免疫遏制剂比如像雷公藤、换列酰胺，有可能导致病人卵巢功能早衰，很多病人提前闭经，如果提前闭经很多人是不可能的，所以将来就失去怀孕的机会了。如果有这方面需求的话，也需要跟大夫沟通，这是第一点。

　　然后要选择合适的时机，第三，如果你怀上了，也得密切的跟风湿科大夫联系。刚才说过了，怀孕过程中是不是狼疮又会被诱发起来，这是有可能的。一般来说对怀孕的病人，需要我们风湿科产科大夫，两个科室合作，一方面保证孕妇的健康，一方面保证胎儿的安全。

　　主持人：因为时间的关系，节目就要结束了，非常感谢叶老师做客《名医堂》跟大家一块聊了聊红斑狼疮。名医齐聚，畅谈百姓健康。各位观众朋友，咱们下期节目再见。

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