专家薄宏莉谈孤独症的早期发现

发布时间:2013-03-22 求医网

  4月2日是第二个国际孤独症日。孩子的一颦一笑,都牵动着父母的心,孩子是父母的命根子,是一个家庭快乐的源泉。然而,在国内至少有180万个家庭却因儿童孤独症而陷入痛苦的深渊中。如何发现孤独症,又该怎样进行康复训练呢?

  薄宏莉:孤独症是婴幼儿早期发育障碍,它的主要特征是在人际交往上存在困难,首先语言交往存在障碍,不能正常使用语言工具与人进行沟通;其次是有怪异的行为举止,会有刻板的行为,行为表现方式比较怪异,固定的进行某种仪式性的活动,不能与人进行正常的目光对视;还有就是对于语言的理解存在困难。 [14:08]

  薄宏莉:孤独症是一种脑部发育障碍,在孕早期脑部发育受损造成的,但目前还没有医学手段检查出其受损的部位,而且致病原因多种多样,目前没有准确手段找出真正致病原因。 [14:11]

  薄宏莉:目前孤独症孩子的确诊还是依靠家长的早期发现,那么家长通常会在1岁左右发现孩子与其他孩子存在差异,到3岁左右是一个确诊的高峰期,因为那个时候孩子面临到上幼儿园,在群体中表现出来的特点更为明显,家长会更加引起注意,才会带着孩子去医院确诊。 [14:14]

  薄宏莉:通常1岁的孩子开始学习语言,而许多孤独症的孩子在语言发育上存在障碍,所以1岁左右家长会发现孩子语言发育上的问题,但有些孩子是语言发育比较迟缓的,在传统观念中也有贵人语迟的说法,所以没有引起所有家长的注意,到3岁时孩子进入到团体生活中,开始与同龄儿童进行交往,孤独症儿童的社交障碍就表现得尤为突出了,这个时候与同龄儿童的发育已经有了较大的差异,他们很难融入到集体生活当中去,无法用正常的方式与人沟通,家长才知道问题的严重性,这时才会带孩子到医院确诊。 [14:19]

  薄宏莉:孤独症是终生性的障碍,也就是说当一个孩子被确诊为孤独症时,他将终生伴有孤独症的特征,我们只能训练手段使他的一些特征得到改善,但是是无法彻底治愈的,我国已经在2007年正式将孤独症列为残疾人保障体系,所以他可能终生需要外部的关注与社会的支持。 [14:23]

  薄宏莉:我们目前说到的孤独症实际上是一个孤独症谱系,里面包含有传统意义上的孤独症、雷特综合症、阿斯伯格综合症以及其他发育障碍,所以每一个孤独症的孩子表现都是不一样的,现在很难预测一个孩子将来会发展成什么程度,因为传统意义的孤独症愈后的效果都不是特别好,阿斯伯格的孩子发展程度相当对会高一些,但关键是这些孩子在早期接受过什么样的训练,有很多孩子的问题是由于后期的教养方式存在问题导致孩子出现一些行为问题,例如自伤、攻击别人、情绪烦躁等等,这些表现很少一部分是由孤独症造成的,更大一部分是由于后天环境造成的。所以目前还没有一个非常科学的方式将这些孩子进行明确的严重程度区分,但是他们个体之间一定是存在差异的,由于他们的病因不同,发病的部位不同,后期的发展一定也不同,是否能够过上正常的生活,是要由他周围人的帮助和社会的交纳起到决定性作用的。 [14:30]

  薄宏莉:这是一个训练的误区,语言只是用来交往的一种工具,孤独症孩子的本质没有和别人交往的愿望,所以他也不会主动使用这个工具,有一些孤独症儿童能够说很长的句子,但是他们所说的内容不具有交往的功能,经常是自说自话,与周围的环境和他人没有任何关系,所以想让孩子能够有一个好的发展,重要是他对周边环境和人的理解,要帮助孩子明白为什么要使用语言这个工具,并且让他体验到使用这个工具后带来好的结果,所以对于孤独症儿童的训练语言仅仅是一方面,我们更多的是从他的行为上进行管理,让他知道什么时候该去做什么事情,作为家长要从心里接受孩子的障碍,才能够更好的帮助孩子。有一些孩子会恢复得很好,有一些孩子则进步得缓慢,这些都是由孩子的个体差异决定的,作为家长更重要的应该放在怎么能够和孩子更好的生活。 [14:37]

  薄宏莉:孤独症儿童目前在医学上面还没有办法进行准确的检查,在目前的医学手段下很多孤独症的检查指标都是正常的,因此很难做到对症下药,目前对于孤独症儿童的诊断国际上通用的方式是行为量表,也就是说由家长或者孩子的监护人根据孩子的表现填写量表,根据量表的得分判断孩子是否患有孤独症的倾向,所以医院很难为这些孩子开出相对应的药物进行治疗。目前国际上比较通用性的两种训练方法是应用行为分析法(简称ABA)和结构化的方法(TEACCH),这两种方法在国际上都有过几十年的应用经验,个案数据和实际的参数都比较完整,尤其是应用行为分析法,是可以通过准确的数据来测量的,能够明确的看到孩子通过训练后的变化,在国际上面许多专业的学校和专业的人员都在从事这个工作来帮助孤独症儿童。当然在目前几乎每个月都会有新的治疗诞生,但是能够有效证明其方法有效性的还是很少,例如比较流行的海豚治疗、听觉统合等。 [14:45]

  薄宏莉:孤独症儿童的训练应该是参与的人越多效果越好,如果孩子能够送到专业的机构去训练是很好的一件事情,但目前我国专业机构数量非常少,所以家长还是承担了许多训练的工作,在美国一个孤独症儿童被诊断后,他的社会服务体系会全面的跟进,直到这个孩子成年、老年到死去,而我们现在还达不到这个水平,孩子更多的时间还是会与父母呆在一起,所以父母掌握一些相应的专业技术是有必要的,我上面推荐的两种方法,家长是可以通过学习掌握的,ABA和TEACCH的一个很大特点非专业人员可以掌握,家长通过学习专业资料或者到机构进行培训,回家后可以自己为孩子进行训练,当然我们也希望家长在以后的生活中也能够不断的得到专业人员的指导,并且帮助家长解决孩子成长过程中的遇到的所有相关问题,这需要全社会的努力。 [14:51]

[page]怎么才能预防出现孤独症呢? [/page]

  网友:现在每家都是一个孩子,要怎么才能预防出现孤独症呢? [14:53]

  薄宏莉:这是一个很难的问题,因为没有办法找到病因,所以根本谈不到预防和治疗的问题,我们目前还没有办法避免孤独症儿童的诞生,现在很多科学家都在进行研究,发现了一些与染色体与基因有关的问题,但还没有最后的结论,所以我们现在能做的就是早发现,早干预。 [14:55]

  网友:孤独症有哪些症状?是先天遗传性的还是和生长环境有关? [14:55]

  薄宏莉:孤独症是多因素致病,应该说先天的因素占得更大一些,但不一定是遗传,因为一个生有孤独症孩子的母亲,第二个孩子正常的机率是80%的,曾经有人说过孩子后天成长的环境会导致孤独症,但经过科学研究无法确定二者之间的准确相关性,但也不能排除生长环境会对孩子产生的影响,所以在美国《时代周刊》上曾经登过一篇文章,题目就叫《谜一样的孤独症》。 [14:58]

  网友:孤独症是自闭症吗? [14:58]

  薄宏莉:孤独症就是自闭症,只是叫法不同,自闭症一词的起源来自于港台地区,孤独症是大陆普遍使用的对这种病症的称呼,我们这里说的自闭症和现在许多人说的“我现在很自闭”是完全不同的两回事,我们所说的是儿童先天发育障碍而不是现在很多人的心理状态。 [15:00]

  网友:薄老师你好!孤独症是要从小就预防吗?宝宝现在8个月了,要怎样预防呢? [15:00]

  薄宏莉:这是一个很难的问题,因为没有办法找到病因,所以根本谈不到预防和治疗的问题,我们目前还没有办法避免孤独症儿童的诞生,现在很多科学家都在进行研究,发现了一些与染色体与基因有关的问题,但还没有最后的结论,所以我们现在能做的就是早发现,早干预。 [15:01]

  网友:孩子现在11个月 怎么才能发现呢 [15:01]

  薄宏莉:孩子早期发现,首先看他与周围人的目光是否正常,有一些早期发病的孩子,把他们抱在怀里的时候,他们都无法与妈妈进行目光对视,还有11个月大的孩子应该呀呀学语了,要看这个孩子有没有用声音向人表达的愿望,即使没有语言孩子也应该通过手势、眼神及身体动作与家人建立了沟通方式,如果一个孩子这个时候还没有这种能力就应该引起注意了。 [15:03]

  网友:你好,请问宝宝在家很好动,但带到外面的时候就变成另外一个人,尤其面对其他人的,陌生人更是恐惧,只喜欢粘着我,其他人碰一下都不行,这与孤独症有关吗?应该如何调整宝宝不怕生,喜欢交际,宝宝一岁. [15:03]

  薄宏莉:孤独症孩子的诊断需要一个综合的指标,单纯某一方面的表现只能说是你孩子的个性,也许与你孩子生长的环境有关,不要因为孩子的某一方面存在个体差异就怀疑自己的孩子有问题,要综合孩子的全面情况,孩子怕生可能与他平时交往的机会过少有关,另外在孩子外出时应多给孩子交往的动力和机会,并在孩子表现好的时候给予必要的夸奖和鼓励,这样可以改善孩子的交往。 [15:06]

  网友:我家宝贝一岁半了,如何预防? [15:06]

  薄宏莉:这是一个很难的问题,因为没有办法找到病因,所以根本谈不到预防和治疗的问题,我们目前还没有办法避免孤独症儿童的诞生,现在很多科学家都在进行研究,发现了一些与染色体与基因有关的问题,但还没有最后的结论,所以我们现在能做的就是早发现,早干预。 [15:06]

  网友:薄老师好。我女儿快要5岁了,已上大班。平时遇见熟人偶尔会主动打招呼,但大多时候只是笑笑,甚至不理人。在幼儿园一般不会主动把事情告诉老师,比如说“我想尿尿了”,或感冒时主动告诉老师“我今天带药了”等等,老师说孩子的心的透明的,我很喜欢孩子阳光般的性格,但我女儿偏偏不是这样,为此我很郁闷。不知这样算不算孤独症? [15:07]

  薄宏莉:你的孩子也许性格比较内向,孩子不主动与别人打招呼,不一定就说明孩子有孤独症的问题,要看孩子在其他方面的沟通和表达是否存在问题,如果孩子在其他方面的交往不存在障碍,那就是性格问题,如果在其他方面也与别的孩子有较大差异建议带孩子到医院做一下检查,由医生来判断孩子是否存在问题。 [15:09]

[page]才能让宝宝远离孤独症呢!该注意哪些方面呢![/page]

  网友:宝宝六个月了,如何教育宝宝,才能让宝宝远离孤独症呢!该注意哪些方面呢! [15:09]

  薄宏莉:孩子患孤独症与后天的教养没有一定的关系,所以也就谈不上让宝宝远离的问题,让孩子自然的健康快乐的成长对于每一个孩子都是很重要的。 [15:10]

  网友:您好,我家宝宝刚满10个月,他到现在还不会喊爸爸妈妈,而且我们喊他,他有时装没听见,仍然看他的电视或者玩,抱他到外面的时候,他一般表情就会比较严肃,很少笑和说话,但是回到家里就会活泼,请问这些是否是孤独症的表现呢 [15:11]

  薄宏莉:现在很难说你的孩子具有孤独症的表现,因为他还是有活泼的一面,关键是要看当你的孩子有需求时能否用正确的方式进行表达并且在他玩自己的玩具或游戏的时候是否有怪异的行为出现,例如喜欢旋转,旋转物品或自己的身体,嘴里不停的发出某些声音,对一些东西过度的专注,这些都是孤独症儿童常见的一些表现。 [15:13]

  网友:薄老师您好!我孩子从小就给保姆带,平时也只有和保姆在家里。在7个人月的时候保姆回家过年后他就只认我一个人抱,别人碰都不让碰。现在34个月了,只有天天在一起玩的小朋友会请他们来家里玩,不喜欢去别人家玩。现在我们搬了新家,他不和陌生的小朋友玩(从小就不和陌生的小朋友玩,在公园就是一个人玩的,有人问他话的也不是情愿回答,多问几句的话就说要回家不玩了)。 家里来客人了,他如果在家的话还好,过一会就会和客人玩;如果他回家看见家里有客人(不经常来的亲人如外婆阿姨也不例外,去外婆家也玩的很好的),他就吵闹不回家要出去玩。 请问这是孤独症的表现吗?我该怎么做? [15:15]

  薄宏莉:你的孩子可能是对外界环境改变适应比较慢的类型,但现在还不能说他就是孤独症的表现,因为他还是可以参与到熟悉的小朋友游戏当中去的,对于孤独症儿童来说与小朋友游戏是很困难的一件事,家里来了客人他也可以在适应一会儿后与客人玩,这个对孤独症的孩子来说也是不容易的,所以你现在不用担心,多带孩子去接触一下改变的环境,让孩子有机会接触到更多的人,并注意给孩子及时的鼓励和奖励,也许会帮到你的孩子。 [15:17]

  网友:宝宝远离孤独症!家长因该注意哪些方面呢?孤独症从那些方面来判断? [15:18]

  薄宏莉:孩子成长的过程中需要家长对孩子进行细心的观察,从孩子的行为方面与其他儿童进行对比,当明显发现孩子与其他孩子有差异时应引起注意,并带孩子到相关的医院由医生来帮助进行筛查,作为家长首先要关注孩子的眼神,是否有与人的目光注视,其次关注孩子的行为表现,最容易引起家长注意的是孩子的语言,通常孤独症儿童的语言发育要比正常儿童慢许多,孤独症儿童对物品的兴趣要大于对人的兴趣,发现这些问题时就应立刻寻找医生帮助,或者也可以登录专业网站查找诊断量表,自己进行对应,但较好还是由专业的医生来确诊。 [15:22]

  网友:对于得了孤独症的孩子,家庭教育应该注意什么?我外甥9岁了,是孤独症患者,在北京和青岛专门的教育进行过干预治疗。有所好转,但是现在还是和别的孩子不一样,总喜欢重复问别人同一个问题?而且现在在普通的学校读书,数学成绩不错,但是语文总是20多分。请问,有孤独症的孩子能否一直和别的孩子一样上学,还是应该在家以家庭教育为主? [15:23]

  薄宏莉:对于已经患有孤独症的孩子首先家长要经历一个很艰难的过程,就是真正的从内心接受孩子是有障碍的,做到这一点确实很难,谁都希望自己的孩子健康正常,但是如果已经不幸患上孤独症,我们要做的接受他与别人不一样这个现实。多数孤独症儿童在机械记忆方面有特长,他们会完成很复杂的有规律的课题,所以你的外甥数学成绩很好,说明他在这方面的能力很优秀,但是不要要求孤独症的儿童是全面发展的好学生,他们有他们自己的困难,比如你的外甥就是语文学习很困难,我们经常说要努力改变那些可以改变的,用心接受那些不可以改变的,所以应该允许这个孩子出现偏科的表现。 [15:31]

  薄宏莉:至于孩子是上学还在家庭训练,应该说各有利弊,要看学校和家庭都能这个孩子提供什么,我们都希望孤独症的孩子能与普通孩子一样进入学校学习,但是目前很困难,一个是孩子自身在学校环境中学习会遇到很多困扰,同时学校面对这样一个有特殊需要的孩子也会有很多困难,目前的学校能够为这些孩子提供的专业技术人员并不多,所以如果选择孩子上学要与学校进行沟通,为这个孩子提供一个好的就学环境,不要给孩子带来过大的压力;如果孩子呆在家里,对家庭的压力也很大,我想任何一个家庭都很找出一个人全职的对这个孩子进行教育,一个母亲如果全天的面对这样有障碍的孩子,有时不但帮不了孩子,可能还会影响到母亲以及这个家庭的正常生活,所以选择哪一种教育方式,需要考虑周边的环境和家庭的情况以及社会的资源,多方面综合因素为这个孩子提供帮助是理想的教育状态。 [15:32]